憲法解釈を変えるとか、内閣改造どどうするとか、そんなこと後回しでも困らない。それよりも国民が問題に直面しているこういう判定をもっと迅速に行って、支援や開発を進めて少しでも軽減して欲しいです、

家事ができたところで、8時間労働できない体調の人が軽症患者扱いされたら、親が死んだら食ってけない収入なのに、医者代取られるようになったら死ねって言われてるのとさして変わらない気がしてしまう。

税金払ってる病人より生ポのほうが手厚いて死んでしまえ どうにかしてくんねーかな。保険料払わない人が無料で治療してもらえるてありえなくね？

「家事・就労がおおむね可能」なら助成対象外。今は診察費は通常負担で薬代のみ助成を受けている。家事・軽労働ができるのは薬のおかげ。助成がなくなったらかなりの負担増…薬止めて寝たきりになれってか？

世の中にはまだまだ認知の低い難病も沢山あるのだから氷水なんて被ってないで、もっと病気を知って欲しい。

保険制度で補助が受けられる日本の場合は単一の難病の寄付を呼びかけるより多くの難病を支援対象にする方が効果があると思う。氷水をカブるなら難病の支援対象を訴える人が一人でもいて欲しかったなぁ。

人数が少ない難病の場合は、薬や研究費の方が高くつくから指定されないらしい。人数少ないから、データもとれないからって。 それを疑問に思っても、何も出来ない私・・・。

重症化はしたくないけど、重症化しないと助成してもらえない制度。 再発を抑えることが重要なのに。 難しいんだろうな。

難病への理解はまだまだこれからかもしれない

よく勘違いされてるんですが、そもそもこの事業は「患者救済」が目的ではなく「研究」が主目的なんですね。国が治療費負担するから、研究に使わせてくれ、っていう。

将来動けなくなる恐怖を抱えていても　今まで該当していなかった病気があったなんて意味判りません。　研究は研究。動けなくても医療費などの補助も受けられないなんてあってはいけない。別の枠取りをするべき

今、自治体の多くは子どもの医療費を高校生まで無料にしてる。なので小児科はパンク。本当はこういう「本当に」困る病気に補助をすべきでは。

生命に関わる事もあるので研究よ進め！