必要資金2億円超え。難病を抱える3歳の少女「みはるちゃん」心臓移植への奮闘

日本テレビの2時間スペシャルドラマ「ぼくのいのち　〜生存率0％の病と闘った、ある家族の物語。〜」が放送されました。

“肝芽腫（かんがしゅ）”（がんの一種）を発症した幼い息子。「2年生存率は0%」と医師から告げられながらも、“人の可能性に0％なんてことはない”と信じ続けた実話に基づいた家族の物語です。

新生児の 2% から 5% が、出生時、あるいは出産前の段階で疾病にかかっています。 先天性疾病のほとんどが遺伝子または染色体の欠陥に関係しており、これが病因の 60% から 70% を占め、その他は原因不明と言われています。 

そして今この瞬間、難病と奮闘しているひとりの少女がいます。

■わずか3歳で闘病する「みはるちゃん」病棟を出られるのは週に1回30分だけ

兵庫県明石市の瓦本美遥ちゃん（3）は、重い心臓病を患い生まれてきました。父・尚平さん（39）と母・佳美さん（31）は3月16日に、兵庫県庁で記者会見し、アメリカでの心臓移植手術を受けるための募金への協力を呼びかけています。

みはるちゃんは、生後3か月のとき心臓が血液を身体中に送る役割を果たせなくなる“拡張型心筋症”を患っていることが分かりました。

もうすぐ4歳になる今も、体重はわずか7.5kgしかありません。4歳児の平均体重が16.3kgですから、いかに軽いかがわかります。

また、病棟を出られるのは、週に1回30分の散歩の時間だけです。2015年の去年9月には容態が急変。心臓の機能が著しく低下し、小児用補助人工心臓手術を受けました。

100kgの補助人工心臓につながった、みはるちゃんの行動の範囲は1.5mです。しかし、人工心臓はあくまでも短期的な延命処置にしか過ぎません。そのため一刻も早い心臓移植手術が必要なのです。

■残された唯一の道。アメリカでの手術を受けるための目標金額は2億4千万

もうすでに、アメリカの受け入れ先病院は決まっているものの、日本の保険適用がないため、手術や渡航費などで目標額は計2億4千万円。

補助人工心臓は、感染症や脳梗塞などの可能性があり、国内での移植がほぼ見込めないことから、両親が海外での移植を決断したようです。

母・佳美さんは次のように語ります。

＜これまで頑張ってきてくれた分、みはるには楽しい未来が待っているだと、私は信じています。私の面会時間外には寂しいと泣いていることがあると聞きました。

家族揃って一緒に暮らしたいという思いは、私たちだけではなく、みはる自身の願いでもあるのだと強く感じました。しかし、心臓移植ができない限りその願いを叶えることはできません。

勝手なお願いであることは重々承知しておりますが、その願いを叶えるためみなさまの力を貸してください。＞

■なぜ日本での移植手術は難しいの？臓器移植の現状と問題点とは？

日本での移植問題で、大きな論点になっているのは“脳死を死とするのか。しないのか”という点です。

臓器移植法は1994年に国会に提出されましたが審議は先送りにされ、大幅な修正を経て1997年に成立しました。この中で“脳死を死と認めるか”という大きな問題を、“脳死で臓器提供する場合に限って、脳死を死と認める”という変則的な方法で解決しました。これは世界に例のない法律です。

さらに脳死での臓器提供は、“本人の提供意思を記した意思表示カードがあり”、プラス“家族が承諾する”という二重の条件が法律で決められました。

他国でも、臓器提供の条件として、本人の意思が最優先されることは当然ですが、本人の意思が不明の場合は、家族が提供を承諾すれば可能とするのが一般的です。

しかし、臓器移植法が制定されたことによって、ケースが少ないとはいえ心臓移植や肝臓移植が行われるようになり、社会の理解も深まってきています。

この問題に、対しすべての人の納得できる答えを見つけるのは難しいでしょう。一方、明るい未来のため、臓器移植を必要としている人が多くいるのも事実です。

しかし、強い信念をもった、ひとりひとりの行動こそが、あるひとりの人生を、そしていつしか社会をも明るく変えていくに違いありません。

【参考・画像】

※ みはるちゃんを救う会

※ みはるちゃんを救う会 – Facebookページ

※ Syda Productions / Shutterstock

【動画】

※ ２月１６日みはるちゃんを救う会 – YouTube

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