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英ケント州ホーキンジに暮らすドレイヴン・ジェフリーズ君（8歳）は、遺伝子突然変異や遺伝により筋萎縮と筋力低下が進行していく疾患で男児にのみ発症するとされる「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」を患っている。母ジェマさん（33歳）と父ジェイソンさん（37歳）は、ドレイヴン君が2年後には歩行が不可能になってしまうことを医師から告げられた。
アッシュフォードのウィリアム・ハーベイ病院で生まれたドレイヴン君は、食道が途中で途切れている先天性食道閉鎖症で、気管と食道の間に異常なつながり（瘻孔）がある気管食道瘻を伴っていた。また肺や脊髄にも異常があり、生まれてすぐにロンドンのルイシャム大学病院に搬送され手術を受けた。その後も数回手術を受けたドレイヴン君が自宅に戻ることができたのは、8か月間ICU（集中治療室）で過ごした後のことだった。ドレイヴン君の他にジョシーちゃん（10歳）、ローガン君（3歳）の子供を持つジェマさんとジェイソンさんは、当時のことをこのように話している。
「ドレイヴンが自宅に帰れると医師から言われた時には大喜びしました。でも、その数か月後に検査で筋ジストロフィーの病が発覚したのです。どうしていいかわかりませんでした。今でもドレイヴンは少なくとも週に1回は通院し、医師の診察を受けています。息子は人生のほとんどを通院して過ごすという感じで、次から次へと病の告知を受けて精神的苦痛を強いられ、まるで困難な障害物競走をさせられているような感じです。」
治療法がなく、この先歩行不可能になってしまうことをドレイヴン君自身も理解しているという。そんなドレイヴン君の歩き方を他の子供がからかうのを見るとジェマさんは辛くなり、時に涙をこぼしてしまう夜もあると語る。しかし、動物好きの心優しいドレイヴン君にできるだけ今のうちにいい思い出をたくさん与えてやりたいと、バケットリストを作成し徐々に実行しているという。ドレイヴン君がしたいことは、ディズニーランドに行くこと、潜水艦に乗ること、イルカと泳ぐこと、できるだけ多くの動物と会うこと、魚を飼うこと、2段ベッドに寝ることなどたくさんあるそうだ。
「2段ベッドを欲しがっていたドレイヴンのために、大工の友人が無料でベッドを作ってくれました。フォークストンの消防士らもマットレスを2枚寄付してくれたので、ドレイヴンはローガンと2段ベッドをシェアすることができてとても喜んでいます。また、見知らぬ人が潜水艦の搭乗券をプレゼントしてくれました。他にも、ケント州あるポート・ラインプネのサファリパークでクマの餌やり体験や、ミーアキャットの一日飼育体験など、多くの人から素晴らしいプレゼントを貰いました。それからバイクレーサーのシェーン・バーンさんにも会うことができました。一家でテネリフェ島に行って、ドレイヴンはイルカと泳ぐ予定もしています。息子は根っから動物が大好きなので、どんな小さな体験でも動物と関わることができれば幸せなのです。車椅子での生活を余儀なくされる前に、ドレイヴンにはできるだけ多くの動物と触れ合える機会をもたせてあげたいと思っています。」
寄付金サイト『GoFundMe』のアカウントには現在1,107ポンド（約16万5,000円）の寄付金が集まっており、「バケットリストの募金がたくさん集まるといいね」「楽しい経験をいっぱいしてね」といった励ましの声が寄せられている。
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（TechinsightJapan編集部 エリス鈴子）
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このニュースに関するつぶやき
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みんな歩けなくなるまであと〇〇年だぞ
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