「この先どうなるか」この言葉は重いよね。だけど医療はこの先急速に進歩する余地があるから治療可能な未来を信じて待つしかないよね。希望が日々を生きるモチベーションと思いたい

この難病、ちょっと調べてみたらX染色体の異常で男児に多いと。女性はX染色体のみだからもう一つのX染色体は通常、正常なので相殺されるらしい。前例がないってのもわかる気がする

ちょっと前の芥川賞とった「ハンチバック」は先天性ミオパチーの作家が自分のことを書いた作品だった。治らないけど死因にはならない、一生介護を受ける病気。

新しい治療法ができたりしてミラクルが起こることを願っています。私も病気してそれで救われました。恋愛も結婚も出産も諦めていましたが(顔面偏差値が低すぎるのもありました笑)。

白衣を着た物理学者はすぐ自分がたまたま健常者なのを棚に上げて過剰医療に励む。本人のｽﾄﾚｽも考えたれよｗ