疾患の追加だけじゃなくて、個々の助成額が大幅に減らされたことも書いてよ。今年の認定証の上限額、二度見したわ。

えっ？筋ジスって難病指定されてなかったの？ これはびっくりした。とっくに指定されているかと思っていた。

そして自己負担額も増やされたわけで。搾取される税金の恩恵がなーも受けられない国、日本。

難病数、五千から七千疾病、一方で指定されなかった難病はなぜ外れたのか、将来の追加の可能性を含めて、踏み込んだ詳しい説明がほしいです。

そうなのよ〜。難病指定に該当したひとは助成が受けられるので、今まで該当しなかった難病をお持ちの方は確認してみてくださいね＾＾。医療費がかなり助かるはずです。

筋ジストロフィーって難病指定されてなかったんや。生保に金渡してらんとこぉゆう必要な人にきちんと渡るべきやわ、ほんま！少しでも治療が受けてれ、継続できて、生活ができたらいいなぁ。

拡大とは言ってもリウマチのように「人数が多い」というだけで対象から外されたり、難病に指定すらされていない病気があることを知って貰いたい。指定難病、１９６疾患追加＝助成対象確定、患者１５０万人に—厚労省 (時事通信社 - 03月19日 19:01)

だったら指定難病の受給者証のシステム変えろよ｡なんだあの手書き｡間違いの元だし現場の手間｡

少しでも、患者さんや家族が助かれば良いな。

この日をどんなにか待ち望んでいた人達にとって嬉しいニュースですね。これがきっかけで治療法の研究が進めば、もっと良いのですが。

筋ジスが対象外だったなんて。　軽症者が対象外とはなんぞ。難病は一生治らないので「完治」が無い病気。いつ何時悪化するかわからないから難病。薬は一生飲み続けなければいけない病気。

筋ジス今まで指定されてなかったのかい。遅いよ。

筋ジストロフィーが今まで入ってなかったのね。。。

私の病気が3つとも入ってる(*^^*)トリプルや〜。修正大血管転移、肺動脈閉鎖、単心室です。3つ集めたところで何も良いことないけどね(笑)指定難病、１９６疾患追加＝助成対象確定、患者１５０万人に—厚労省 (時事通信社 - 03月19日 19:01)