突然背中の激痛に襲われた11歳少女、100万人に1人の難病で胸から下が麻痺状態に(英)

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2020年09月08日 21:41  Techinsight Japan

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病気になる前、スポーツが好きだった11歳の少女(画像は『Mirror 2020年9月6日付「‘One-in-a-million’ condition left healthy girl, 11, paralysed from the chest down」(Image: xxxxxxxxx WS)』のスクリーンショット)
体操を愛する11歳の健康な少女がある日、学校から帰宅すると突然背中の激痛に見舞われ胸から下が麻痺状態となってしまった。少女は100万人に1人が発症する“横断性脊髄炎”と診断されたことを『Mirror』『The Sun』などが伝えている。

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英タインアンドウィア州サンダーランド市ワシントンに住むマリカ・マウィニーちゃん(Malika Mawhinney、11)は3歳の時から体操の練習に励み、ボクシングやランニングも好きな健康で活発な女の子だった。しかし今年の3月16日、突然マリカちゃんの生活は一変してしまった。

マリカちゃんの母親デビーさん(Debbie)は、その日のことをこう振り返っている。

「マリカが学校から帰ってくると『足が変な感じがする』と訴え始めたんです。すると今度は背中の耐えがたい痛みに襲われ、床に転げまわりながら叫び出しました。10〜15分後くらいにはマリカは何も感じることができなくなりました。」

ただ事ではないと思ったデビーさんは急いで医師に電話し、マリカちゃんは近くの病院「Sunderland Royal Hospital」に運ばれた後、詳しい検査のためにより大きな病院「Newcastle’s Royal Victoria Infirmary」に搬送された。

CTスキャンやMRI検査を行った当初、医師らは原因が分からず困惑したが、検査を続けると脊髄に炎症が起きていることを発見した。これによりマリカちゃんは100万人に1人が発症するという“横断性脊髄炎”と診断された。この疾患は、免疫システムが自分の脊髄の一部分を誤って攻撃してしまうために発症する自己免疫疾患である可能性が高いと言われている。

医師から「娘さんの麻痺が回復する望みはほとんどありません」と告げられたデビーさんは、「マリカは利き手の左側の手と腕は使えますが、右側は腕が動かせるだけで手を握ることはできません」と明かしている。下半身麻痺により歩けなくなってしまったマリカちゃんは車イスの生活を余儀なくされ、大好きだった体操など体を動かすことが二度とできなくなってしまった。


マリカちゃんは診断を受けてから4か月以上入院し、7月22日に退院して自宅に戻ることができた。しかし車イスでの移動などに制限があるため今までの部屋で暮らすことは難しく、現在はリビングルームで寝ているという。

デビーさんは「たまたまリビングが広かったので家具を移動させ、カーテンを取り付けたりしてマリカのプライバシーを確保するようにしています。しかしシャワールームは同じ階にないので、代わりにベッドの上で体を拭いて対応しています」と苦労を明かしている。

マリカちゃんの世話をしやすい大きな家に引っ越すために、デビーさんはクラウドファンディング「GoFundMe」を利用して資金を集め始めた。9月8日現在、目標額3000ポンド(約41万6000円)に対して2068ポンド(約28万7000円)が集まっているという。

デビーさんは「マリカの麻痺が治らないと分かった時、私たち家族は打ちのめされました。マリカもしばらくは落ち込み『何でこんなことになったの? もうこんなの嫌だよ』と怒り、ストレスで髪の毛が抜けてしまうこともありました。しかし今まで通りの明るく活発なマリカはいつも私を笑顔にしてくれます」と話しており、マリカちゃんは自身の状況を受け入れ前向きに過ごしているそうだ。

画像は『Mirror 2020年9月6日付「‘One-in-a-million’ condition left healthy girl, 11, paralysed from the chest down」(Image: xxxxxxxxx WS)』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 iruy)

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