2024年3月、突然、身体が動かなくなって救急搬送され、呼吸困難に陥った朝ドラ常連俳優の小堀正博さん。感染症が引き金となる多発性の神経障害『ギラン・バレー症候群』であると診断。誰しもかかる可能性がある、難病だ。
『ギラン・バレー症候群』という名前を聞いたことがあるだろうか？ 突然の脱力感に始まり、手足や顔面の麻痺、最悪の場合には呼吸困難に陥ることもある恐ろしい病だ。
俳優の小堀正博さんがこの病気にかかったのは、2024年3月。「それまでは健康そのものだった」という小堀さんを襲ったのは、突然の脱力感だった。
花粉症かなと思っていたら突然の脱力と呼吸困難
「2月半ばくらいでしたでしょうか。数日の間、微熱が出て、目やのどがイガイガする症状がありました。でも時季も時季だし、“ついに僕も花粉症デビューかな？”と思っていたんです。
僕は家庭教師の仕事もしているのですが、3月9日のオンライン授業中は手に力が入らず、ペンも持てなくなっていました」（小堀さん、以下同）
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翌朝には38度台後半まで熱が上がり、夕方にはベッドから起き上がれず、トイレに這って移動をしたものの、そのまま動けない。慌てて救急車を呼び、即入院となった。
「救急隊を待つ間は不安で不安で……。到着した救急隊の方からは“感染症からくる脱力では？”と言われましたが、頭の中はハテナマークでいっぱい。訳がわかりませんでした」
病院で点滴を受けたが、翌日に容体が急変してしまう。
「朝方、呼吸ができなくなってしまい、ICU（集中治療室）に移されたんです。ナースコールも押せなかったことは覚えているのですが、そこから記憶は途絶えています。気がついたときには全身が管だらけでした」
ギラン・バレー症候群は、免疫システムが自分自身の末梢神経を攻撃することで起きる難病のひとつだ。まだ原因は十分に解明されていないが、感染によることが多い。
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症状は、脱力感やヒリヒリ感、身体や顔面の筋肉の麻痺などで、小堀さんのように呼吸困難が起きる割合は患者の20〜25％。まれに重症化し、合併症により3〜5％が命を落とすこともある。
年代を問わず罹患する可能性があるが、特に成人男性に多くみられる。
治療では、早い段階で血液から抗体を除去する『血漿（けっしょう）交換』や『免疫グロブリン点滴療法』を行えれば後遺症が残りにくいと考えられている。
「僕の場合、緊急入院した病院に脳神経内科があったので、担当医が“ギラン・バレー症候群では？”と疑いを持ってくれて、すぐに治療ができたんです。
きちんと検査をしてからとなると、治療の開始が遅れるし、そこは本当によかったですね。ただ、急変するのは想定外だったようで、医師からも“ここまで一気に症状が進んだ例を見たことがない”と言われました」
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幻聴や幻覚による不眠で神経がおかしくなり……
何とか危機を脱し、意識が戻ったが、本当に大変だったのはそこからだった。
「少しだけ手を動かせるようになったのは、2週間後の3月末でした」
声を初めて出せたのは、そこからさらに半月後。それまではコミュニケーションはすべて文字盤を使っていた。
「病室のエアコンが寒いとか、ちょっとしたこともすべて文字盤を使わなければならないのがすごくもどかしかったです。顔の筋肉も麻痺しているから、表情で伝えられない。自律神経も乱れてしまって体温調節ができず、3月でまだ寒い日もあるのに身体の下に氷枕を5つも入れたりしていました」
同時に幻聴や幻覚の影響による不眠に悩まされる。
「神経がおかしくなっていたんでしょうね。その場にいない家族の声が聞こえたりするんです。自分の身体につながっている機械の音もうるさくて、夜中も1時間半ごとに目が覚めてしまう。
このころは治る見通しも立っていなかったので、頭がハッキリするにつれ“もう役者としてはおしまいだ”と考えてしまい、絶望感に苛まれました」
人工呼吸器を外して自発呼吸に戻れたのがゴールデンウイーク明け。そこから1日3時間のリハビリが始まった。
「少しずつできることが増えるので、リハビリ自体はつらくありませんでしたが、以前のように動けるとはまったく思えませんでした」
そんな中、家庭教師として関わっている生徒やその家族からの励ましの声が大きな支えになったという。
「僕の生徒さんは受験生も多いので突然、連絡が取れなくなって迷惑をかけてしまったという申し訳ない気持ちでいっぱいだったんですが、オンラインでメッセージを集める『ＷＥＢ寄せ書き』をいただいたんです。とてもうれしかったですね。
教えるのも好きなので、俳優を続けられなくてもこの仕事があれば大丈夫だと思うと、気持ちも少しラクになりました」
そんな毎日の中、希望になったのが次の仕事だった。
「7月に広告の撮影が入っていたので、それまでに何とかしなきゃという気持ちだけが当時の支えでした」
撮影日から逆算して退院することを目標に定め、リハビリに力を入れた。
「それで身体も顔もかなり動くようにはなったのですが、やっぱり意のままに、というには程遠くて。演技に不可欠な表情が思うようにつくれないし、左半身の動きも悪いまま。俳優として現場に戻れるとは思えませんでしたね」
4か月以上の入院生活後、退院してからは……
途中、転院を挟みながらリハビリを地道に続け、4か月以上にもわたる長期入院の末、7月26日に退院。
しかし、体重は入院前と比べて13キログラム減。痩せたことでお尻の肉がなくなって骨が当たるため、痛くてトイレに座っていられない状態だった。
今は体重も元に戻り、主にオンラインで家庭教師をしつつ、週1回リハビリに通っている。日常の静的な動きならほとんど問題ない程度には回復したが、走ったりジャンプしたりするのはまだ難しいという。
「例えば、ゆっくりしか歩けないので、横断歩道は信号が青になった直後じゃないと最後まで渡れません。外出時は時間に余裕をもって出るようになりました。
今の僕の状態をわかったうえでやらせていただける仕事もあるし、まだ難しくてお断りさせていただくこともある。でも一日一日、できることが増えていくのはうれしいです。この調子で、ゆくゆくは何の制限もなく芝居ができるようになりたい。目下の目標はそれです」
病気の特性上、食事制限や行動制限もないそうで、徐々に以前の自分に近づいている感覚はあるとか。
「再発の可能性も、実はゼロではないそうです。だから感染症には気をつけないといけないし、担当医には食中毒を引き起こす細菌である『カンピロバクター』への感染には特に注意が必要と言われました。
でも、怖がっていたら何もできないので、無理のない範囲でリハビリと仕事を続けていきたいですね。ゆくゆくは趣味の野球が以前のようにできるようになりたいですから」
驚異的な早さで回復した小堀さん。ただ、中には後遺症が残ってしまう患者もいるのが、この病気の怖いところだ。
「僕はありがたいことにさまざまな幸運が重なり、ここまで回復することができました。
今もこの病気で苦しんでいる方やそのご家族から、たくさんご連絡をいただきます。回復した一例として希望となれるよう、これからもこの病気に関する発信をしていきたいです」
また、ギラン・バレー症候群は難病ではあるものの、日本では『難病医療費助成制度』の対象外となっている。高額療養費制度を使えば負担は減るものの、医療費は高額になる。
元気なときはピンとこないかもしれないが、事前にこの病気を知っておくことが自分や周囲の人を助けることにつながるかもしれない。
小堀正博（こぼり・まさひろ）●大阪府在住。2006年、映画『かぞくのひけつ』でデビュー。『舞いあがれ！』『おちょやん』『まんぷく』『べっぴんさん』『マッサン』などのNHK朝ドラやCMで幅広く活躍。並行してオンライン家庭教師の仕事にも注力
取材・文／遊佐信子
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