発達障害のひとつである自閉症の女の子の、5年間の成長記録動画がYouTubeに投稿され、200万回再生を記録し反響が寄せられています。動画に出てくるのは、知的障害を伴う自閉症の女の子、ちーちゃん。乳児期には健常児だと疑わなかったママが、ちーちゃんとともに手探りで過ごしてきた日々の記録に、共感と応援の声が集まりました。
【動画】会話できない自閉症娘と、育児に奮闘するママの5年間の記録
運動発達に遅れはなかった乳児期
妊娠・出産時に異常はなく、安産で産まれたちーちゃん。母乳育児で育ち、生後1カ月でおもちゃのガラガラを握ってママを驚かせ、メリーが回るのを目で追いました。人の目を見て声をまね、あやすとよく笑ったというちーちゃん、4カ月ごろには首が座り、5カ月で寝返りをしたそうです。お座りやずりばい、はいはいと、一般的な運動発達に遅れはみられず、ママは健常児であることに疑問をもつこともなく過ごしていたそうです。
1歳半健診で他の子との違いに驚き、成長退行も
1歳ごろになると、頭を左右に振る動きを何度もしたり、同じ行動をずっと繰り返したり、自閉症の特性でもある行動が出てきた一方で、いないいないばぁができたり、歩けるようになったり、発達の遅れはあまり気にならなかったというママ。ただ、一度泣くと泣き止まなかったり、後追いがひどかったりと困りごとは抱えていたそうです。
1歳2カ月で歩けるようになったちーちゃん、靴を履いて外歩きもできました。ママが名前を呼んでも、振り返らず遊び続け、動物もまったく怖がりませんでした。迎えた1歳半健診で、ママは他の子との違いに驚きを隠せなかったそうです。「娘は初めての場所で多動もあり、ずっと走り回っていましたが、他の子はママのお膝の上に座って絵本を読んだりしていて、『え、すごくない！？』とびっくりしました。周りの子ってもっと成長早いんだって気づかされました」
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健診では日常の行動や、当時一番困っていた偏食についても相談したものの、『2歳までは様子見』という判断になりました。実はその頃には、「どうぞ」「よいしょ」などの言葉が出ていたそうです。ただ、ママからの指示はまったく通らず1人で宇宙語を話し続けたり、興味の幅が狭かったり、やはり発達面が気になり出した中、弟ののぞくんが誕生します。
「弟が生まれたら上の子はしっかりすると思っていた」とママ。現実は違いました。唯一出ていた言葉もいつの間にか話さなくなってしまいましたが（成長退行）、それも赤ちゃん返りのひとつで、きっと以前のように『はーい』や『いないいないばぁ』ができるようになると、ママは思っていたそうです。
娘の異様さや違和感が徐々に確信に…
のぞくんの出産後は育休をとり、ちーちゃんとのぞくんを自宅で保育していたママは、毎日子育て支援センターに通っていました。その中で他の子との違いや、集団行動のできないちーちゃんを目の当たりにし、ちーちゃんの発達に関する違和感が徐々に確信に変わっていきます。
2歳目前での保健センターからの連絡をきっかけに、2歳1カ月で小児神経科を受診したところ、”できていたことができなくなった”、”興味の幅の狭さ”、”人の興味のなさ”、”言葉の遅れ”から、自閉スペクトラム症の傾向があることを告げられ、療育を勧められました。
「自閉症？療育？当時は何もわからないながらも、不安よりもホッとした安堵がありました」とママ。そこからたくさんの手続きを終え、実際に療育が始まったのは2歳7カ月。
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「もどかしい半年間でしたが、今まで真っ暗闇を駆け抜けた育児にロードマップを渡された気分で、心は穏やかでした」
早期療育をすれば、何かが変わると過信していた
ようやく始まった療育は、月に2回、たったの2時間。相談の場や学びは多かったそうですが、ママの育児負担はむしろ増え、ちーちゃんに大きな変化も現れず、療育に通っている発達がゆっくりな他の子どもとも比較しては落ち込むこともあったそうです。
「診断がついても、娘の居場所が見つからない、そんな孤独さに押しつぶされそうでした」
「周りと比べると辛くなりますが、娘は自分のペースで頑張っていて、いつのまにか歌を歌えたり、フォークが使えたり、丸の中にシールを貼れたり、成長を感じることもありました。それでも発語はなかなか伸びず、娘は宇宙語を話しました」
「療育に通い始めたとき、娘とコミュニケーションをとれるようになりたいと願っていましたが、すごく遠くて難しい夢なのかなと薄々感じ始めました」
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療育手帳をもらい、動き出した支援
3歳になり、好きな単語や歌の発語のみ出るようになったちーちゃん。3歳4カ月で知的障害と診断され、療育手帳を取得しました。保育園では個別加配の先生がつき、ヘルプマークは外出時のお守りになり、少しずつ支援が動き出してママの心は軽くなった一方で、再びちーちゃんに成長退行を感じる時期も。激しい癇癪や指しゃぶりなどの行動があり、「1歳半過ぎに発語消失したあのときを思い出し、また振り出しに戻ったらどうしようと不安になりました」とママ。
3歳7カ月の時に親子療育とは別で、民間の預かり療育を週1回始め、さらに親子での理学療法も月1回始まり、ようやく満足のいく頻度で支援を受けられるようになりました。相変わらず食べ方は汚くて、単語と歌以外の発語は増えず宇宙語を話すちーちゃんでしたが、会話ができない分、絵カードやハンドサインで要求を伝えることができるようになりました。
言葉が話せなくても苦手を克服できることに感動
4歳になり、少しずつママからの指示が通るようになり、ちーちゃんからの要求である絵カードも進化していきました。3歳半で弱視の診断を受け、難しいと思っていた眼鏡も半年かかって日常的にかけられるようになりました。
親子療育を卒業して個別療育（週1回）へ、理学療法から個別の作業療法（月2回）、保育所等への訪問支援や相談員さんを活用して、園と療育がうまくまわるようになったのもこの頃だそうです。
スプーンを使おうと努力したり、座り込むだけだったトランポリンで飛べるようになったり、少しずつ自分のペースで成長していくちーちゃん。一方で自閉症の特性である行動、それに伴う困りごとは変わらず続いていく日常に、「昔自分が理想としていた”早期療育をしたら変わる”という状態にはもちろん到達していないけれど、毎日頑張る娘を応援する気持ちが強い」とママ。
4歳10カ月、保育園でトイレトレーニングに成功！言葉は話せなくても、乗り越えられることがまたひとつ増えたことに、「無理だと思っていたことができるようになったとき、奇跡が起きたと感じるくらい嬉しいです」。
今年年長クラスに進級するちーちゃん。保育園を卒園した後の、就学先を決める時期がもうすぐ訪れます。「まだ幼い娘の人生進路を決めることは心が痛いし、あまりにも荷が重すぎる。これからも節目のたびに何度も波を乗り越えなきゃいけないんだなと、その果てしなさに心が置いてきぼりになるけど、頑張る娘を前に弱音は吐けず、母は強い心を持ち続けるしかないと思っています」。
様々な困難を感じながらも、「それでも障害児育児は不思議と楽しく、癒される」と前向きにちーちゃんと向き合っていくママは、「娘と過ごす我が家の未来が、これからも明るく楽しくありますように」と、5歳の誕生日を迎えるちーちゃんを背景に、成長記録動画を締めくくりました。
5歳になったちーちゃんの日常、会話がすべてじゃない
5歳2カ月を迎えたちーちゃん。今の日常について、ママであるみどぅさん（@candnmama）に話を聞きました。
ーー今、特に困っていることやちーちゃんができるようになったことなどを教えてください。
「細かいことでいうと、今でも手づかみ食べをやめられないことや、ソファの背もたれを平均台みたいに歩いたりジャンプしたりすること、お風呂のお湯を飲みたがることなどが日常の困りごとです。いろいろな対策をこれまで続けてきていますが伝わらず、会話ができないので伝わっているのかどうかもわかりません。
トイトレも一時期成功しかけていたのですが、最近は後退してオムツで過ごす時間が多いです。娘はもともと折れ線型の自閉症で、1歳頃の発語消失などもあり、私自身『できていたことができなくなる』成長退行というものにトラウマを感じていて、普通の子より長期戦になってしまう身辺自立に苦しさを感じることがあります。
一方で、最近ちーちゃんはオウム返しができるようになりました。私の話す言葉の口の動きをよく見て真似する姿は見ていてとても愛らしいです。まだ発語がなかった頃、”言葉を話してほしい”と願っていた私ですが、言葉を話すことの複雑さ、難しさを改めて知りました。『声が出る』『単語を話す』『歌を歌える』『指示への理解がある』『オウム返しができる』ここまでできることがあるのに、ちーちゃんは会話ができません。
ただ、絵カードやハンドサインなど自分のできる形で要求を伝えようとする健気さや持ち前の笑顔でやり取りするちーちゃんを見ていると、コミュニケーションは会話がすべてじゃないとも感じます」
動画には、同じ自閉症などの発達障害をもつ子どもを育てるママ・パパからの共感の声や、ちーちゃんやママを応援する声、5歳をお祝いする声など、700件を超える多くのコメントが寄せられています。
（まいどなニュース／ラジオ関西・五ヶ瀬 あお）
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