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4月17日は世界血友病デー。バクスアルタが血友病のウェブセミナーを開催

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2016年04月12日 18:00  QLife(キューライフ)

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QLife(キューライフ)

患者さん&その家族へ向けて旬のテーマを解説

 世界血友病連盟を設立したフランク・シュネーベルの誕生日である4月17日は、世界血友病連盟の定める世界血友病デーです。

 血液中に含まれる血液凝固因子が欠乏しているために起こる出血性の病気である血友病。一般に男子1万人に1人の割合で発生するといわれ、国内では、血液凝固第VIII因子が低下または欠乏している「血友病A」の患者さんが約4,500人、第IX因子が低下または欠乏している「血友病B」の患者さんが約1,000人いると推定されています。

 毎年、世界血友病デーには、世界血友病連盟をはじめ、さまざまな団体・企業が血友病や血液の病気について、より関心を持ってもらうためのイベントやセミナーを開催しています。バクスアルタ株式会社が毎年4月17日に開催しているウェブセミナーもその1つ。毎回患者さんやご家族の方に、血友病に関する旬のテーマを解説しています。

約8割の患者さんが家庭で治療している

 5回目となる今年は「家族が血友病患者の場合、どのように向き合い、支え、治療に関わってきたか?」について。国内の血友病治療で、約8割の患者さんが家庭で治療されている中、家庭治療を上手く導入し、適切な治療を継続していくためには、家族の支えが必要です。セミナーでは、血友病患者さん本人とその父親がその経験を、コメンテーターの独立行政法人国立病院機構 大阪医療センター感染症内科の西田恭治先生、荻窪病院血液科 臨床心理士の小島賢一先生とともに語り合います。

 セミナーは血友病情報サイト『ヘモフィリアステーション』のサイト内で4月17日18:00〜19:10の予定でライブ中継。後日、セミナー内容を同サイト内でオンデマンド配信する予定です。(QLife編集部)

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