メリーランド州ボルチモア在住のフィーニックス・ダヴァインちゃん（Phoenix Da’Vine）は昨年8月25日、両大血管右室起始症という先天性の心臓疾患を持って誕生した。この病気は肺にたくさんの血液が流れ、心臓が全身で必要とするだけの血液を十分送り出せなくなるため、身体の中の酸素が不足し心不全を起こしやすくなる。
フィーニックスちゃんの容態は深刻で、生後10日目の9月4日には肺動脈絞扼術（PAバンディング）という肺への血流を抑える手術を受けた。この手術では心臓から出る主肺動脈にリボン状のテープが巻かれたが、フィーニックスちゃんの心臓はこれに耐えられず、10月30日にはテープを取り除く手術が行われている。
その後は何とか安定していたものの今年3月下旬、生後7か月になったフィーニックスちゃんは鼻から大量に出血し、心停止に陥った。そして必要な酸素が供給されなかったことにより脳に損傷を負い、小さな身体には生命維持装置が施された。
母親のモニークさんはのちに、医師からある決断を迫られた。モニークさんはその時の葛藤を次のように明かしている。
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「ある日、小さなフィーニックスに『もう疲れちゃったのかな』と訊ねました。するとフィーニックスは、顔を動かして私を見たのです。その時に『ああ、この子は闘いに疲れ切ってしまっているんだ』と思ったのです。」
「悩みに悩んだ末、私たちはフィーニックスとの別れの準備を始めました。重い決断でした。『天国からママを見守っていてね。あなたのことは一生忘れないわ』とメッセージを書いて渡してくれた看護師さんもいました。医師からは『生命維持装置を外した場合の余命は6時間』と聞かされていたので、心の準備はできていました。そして4月、フィーニックスの生命維持装置は外されたのです。」
しかし、フィーニックスちゃんは頑張った。6時間が1日となり、1週間となり、1か月経ってもフィーニックスちゃんはその強靭な生命力で生き続けたのだ。モニークさんはまもなく1歳を迎えるフィーニックスちゃんについて、さらにこのように述べた。
「医師には、歩くことや話すこともできないと言われています。今も酸素と栄養を送るためのチューブが欠かせず、24時間のケアも必要です。それでも余命6時間と言われた子が生きているということは素晴らしいと思うのです。今は歩くことも話すこともできないかもしれませんが、娘の頑張りを温かく見守っていきたいと思っています。」
『ABC7 News』によると、フィーニックスちゃんは5月に退院し自宅でホスピスケアを受けながら療養しているが、血流を良くするためにあと2回の手術を受けなければならないそうだ。しかしフィーニックスちゃんの身体が手術に持ちこたえられない可能性が高く、医師らは手術に踏み切るのをためらっているという。
モニークさんは最後にこう語った。
「手術をしないまま身体が大きくなると、心臓も長くはもたないのはわかっています。それでも私は、あの子の最初の歯が生えてきたこととか、一日一日の小さな進歩を大切にしていきたいと思っています。フィーニックスの1歳の誕生日には顔にペイントしたり、家族や友人と一緒に盛大に祝う計画を立てています。この先どうなるかはわかりませんが、あの子の日々の頑張りを応援してあげたいのです。」
フィーニックスちゃんは今も危険な状態を脱したわけではないが、生命維持装置を外してからもう4か月になろうとしている。家族の小さな幸せが一日も長く続くように祈りたい。
画像は『Fox News 2019年8月14日付「Miracle baby born with severe heart disease, taken off life support months ago, about to celebrate first birthday」（Monique Goldring）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部 A.C.）
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