筋萎縮性側索硬化症（ALS）で人工呼吸器を付けた48歳コーチ「教えることこそ私の薬」

筋肉を動かすための神経（運動ニューロン）が侵され、次第に自己呼吸ができなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」は、進行を遅らせることはできても完治は困難と言われている。スポーツコーチである米フロリダ州在住の男性は10年前から少しずつ筋力が弱り始め、2012年にALSの診断を受けた。今は人工呼吸器を装着し介助なしでは生活できないが、それでもコーチを続けている。男性は自分を‟戦士”と呼び、教え子に不屈の精神を身をもって示すことで自分は生かされていると語る。『PEOPLE.com』が伝えた。

米フロリダ州ノースマイアミビーチ出身のジェフ・フォーゲルさん（Jeff Fogel、48）は、18歳の頃からJCC（ジューイッシュ・コミュニティ・センター）でスポーツカウンセラーやコーチをしていたが、一時はカリフォルニア州でDJとして働き、10年前にフラッグフットボールのコーチとして故郷に戻ってきた。ちょうどその頃から左手が痙攣するなど異常を感じていたジェフさんだが、練習で左手を酷使しているからと思い込みそのままにしていた。

しかし左手の症状は悪化し2012年、ジェフさんは医師から「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」との診断を受けた。JCC女子バスケットボールチーム「Mo Steel」のアシスタントコーチに就任したばかりだったジェフさんは、教え子たちに病気のことを包み隠さず打ち明けて「君たちのためにコーチを続ける」と宣言した。ジェフさんの左手は完全に動かなくなっていた。

その後もジェフさんの手足の麻痺は進み、一緒に暮らす母親のマールさん（現在70歳）だけでは食事、シャワー、着替えなど日常生活をサポートすることが困難になっていった。2013年、ジェフさんはフルタイムの介護人を雇うことを決意した。2014年には嚥下障害によりチューブを使っての栄養摂取しかできなくなったが、JCCはジェフさんのために5000万円以上の寄付金を集めて支援した。こうしてジェフさんは、病気が進行し遠征ができなくなる2017年まで「Mo Steel」のアシスタントコーチを務めた。手足が麻痺しても米国国内を飛び回るジェフさんの姿に、教え子たちは‟どんなに困難でも決して文句を言わず、使命を全うする強さ”を学んだという。

約1年半前から人工呼吸器を装着しているジェフさんは現在、マイケル＝アン・ラッセルJCCでフラッグフットボールのコーチをしている。発話による会話はできないが、「Mo Steel」の元メンバーでアシスタントコーチであるアリエル・フィッシュマンさん（17）がジェフさんの唇の動きを読み取り指示を送る。

ジェフさんの教え子であるアリエルさんは、「Mo Steel」時代のことを次のように振り返っている。

「あの当時、コーチは手が麻痺して身体も疲れていたと思います。でもどんな状態であっても必ず錬習にやってきたのです。そんなコーチを見ていたら自分たちが疲れたとは言えませんでした。他のコーチからは学ぶことができないことを、身をもって教えてくれたのです。」

さらに「Mo Steel」元プレーヤーのリンジー・ウェインガードさん（16）も「コーチがALSを発症したことに対して不満を言うのを聞いたことがありません。コーチはいつも『病気でも、君たちがいるから頑張ることができる』と話してくれました。その言葉に私たちがどんなに奮い立ったことか…。コーチからはどんな逆境にも負けず、とにかく精一杯やること、『自分にはできない』と途中で諦めず限界に挑戦することを教えてもらいました」と語った。

ジェフさんは7月、肺炎を患い病院の集中治療室に入院することになったが、それでも「自分は‟戦士”だ。9月にはコーチに戻る」と宣言したそうだ。

そんなジェフさんの人生を『PEOPLE.com』では追い続けているが、ジェフさんは以前のインタビューでこのように明かしていた。

「私は人をインスパイアするために生かされていると思っています。教えることこそ私の薬。目的があるから前に進むことができるのです。だからコーチを辞めることは考えたことはありません。もちろん私にも、いい日もあれば悪い日もあります。でも決して文句を言わず、今の自分があることに感謝して生きたいと思っています。」

『PEOPLE.com』によると、ALSと診断された50％の患者が3年後には亡くなり、10年の生存率は10％に過ぎないという。しかしジェフさんはそんな数字は気にしない。

「医師には余命2〜5年と言われていますが、アクティブでいることで長生きしてみせますよ。」

そう語る‟戦士”ジェフさんの闘いは、今も続いている。

画像は『PEOPLE.com　2019年8月15日付「‘Warrior’ with ALS ‘Is Not Going to Stop’ Coaching Kids — Even Though He Can No Longer Speak」（PHOTO:BRIAN SHARPE）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　A.C.）