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首から下の皮膚が欠損して誕生した赤ちゃん、生後10か月で母親から初めてのキス(米)

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2019年10月15日 06:01  Techinsight Japan

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Techinsight Japan

写真生後4か月で皮膚移植手術を受けた赤ちゃん(画像は『Cleveland 19 News 2019年10月10日付Baby born without skin can be kissed, held by family after first of its kind transplant」』のスクリーンショット)
生後4か月で皮膚移植手術を受けた赤ちゃん(画像は『Cleveland 19 News 2019年10月10日付Baby born without skin can be kissed, held by family after first of its kind transplant」』のスクリーンショット)
スワヒリ語で‟ファイター”または‟勇士”という意味を持つ「ジュバリ(Ja’bari)」という名前の男児が今月1日、生後10か月を迎えた。ジュバリ君は首から下の皮膚がほとんどない状態で誕生したが、生後5か月で行った皮膚移植手術が成功し、今月末に初めて帰宅する。手術後、ジュバリ君に初めてキスをした母親が『PEOPLE.com』『TODAY』に胸のうちを明かした。

米テキサス州ヒューストン在住のプリシラ・マルドナードさんは今年1月1日、同州サンアントニオにあるメソジスト病院でジュバリ・グレイ君(Ja’bari Gray)を出産した。プリシラさんの妊娠は順調だったが、37週の超音波検査でジュバリ君の心拍数が低下し、体重が増加していないことを心配した医師が緊急帝王切開を行ったのだ。

2児の母でもあったプリシラさんは、体重約1360グラム(約3ポンド)で誕生したジュバリ君について次のように語っている。

「産声は聞こえず、とても静かな出産でした。ジュバリは首から下の皮膚がほとんどない状態で誕生し、瞼は閉じ、常に鎮痛剤が必要な状態で、すぐに生命維持装置に繋がれたのです。その日遅くにやっと対面できた時にジュバリは全身を保護、保湿するためのドレッシング材(創傷被覆材)で覆われていました。その身体は真っ赤で、血管が浮き出ているのが見えました。」

「医師からはアメリカで同様の症状で誕生した赤ちゃんがこれまでに2人いたこと、そして2人とも生存できなかったことを告げられ、生命維持装置を外す選択もあると言われました。でもジュバリの命を奪うことなど到底できることではありませんでした。ジュバリがこの世に生を受けたのは意味があると思ったからです。私たちはジュバリの治療を継続してくれる病院を必死で探しました。」

「唯一受け入れてくれたのは、同州ヒューストンにあるテキサス小児病院でした。そして4月に転院し、5月には皮膚の移植手術を受けることができたのです。医師らはまず、ジュバリの耳の後ろから皮膚を取り、マサチューセッツ州ボストンのバイオ医薬品会社のラボに送りました。そこで細胞が培養され、シート状の皮膚が作られた後、ジュバリに移植されました。生後4か月の子に皮膚移植を行うのは初のケースらしく、非常に画期的な手術だったようです。」

「手術が成功し、ジュバリは生後10か月で初めて洋服を着ることができました。私たち家族はやっとあの子とスキンシップが取れるようになり、キスをしてあげることができるようになったのです。ジュバリの瞼は閉じてしまっているので目は見えませんが、泣いたり声を出したりして私たちとコミュニケーションを取っています。」

「ある日、ジュバリが1人で泣いていたので、私が抱き上げて腕の中で抱きしめてあげたのです。するとジュバリはピタリと泣き止みました。私はその時、胸の中が熱くなるのを感じました。母親としてこれほど嬉しいことはありません。」

生後10か月のジュバリ君は体重が約8160グラム(約18ポンド)にまで成長し、皮膚は身体の100%を覆っている。今もチューブを使って胃に栄養を送っているが、1か月前には鎮痛剤を使うこともなくなり、3週間前には自分で呼吸をすることが可能になった。

しかしジュバリ君の闘いはまだ終わっていない。医師らは当初、ジュバリ君が先天性表皮水疱症ではないかと疑っていたが、遺伝子検査では異常が発見されず、皮膚欠損の原因は今も判明していない。またこれまでに2度、瞼を開く手術を受けているが、手術後に再び瞼が閉じてしまい、医師らは3度目の手術に踏み切ることを躊躇している。さらにジュバリ君の両腕、右手の指、右足、そして首と胸がくっついてしまっているため、今後も手術が必要になるという。

それでもプリシラさんはジュバリ君の将来を悲観することなく、声を弾ませながらこう話している。

「今月27日にジュバリは退院することになっています。ジュバリのための特別なチャイルドシートとベビーベッド、ベビーカー、それにベビーバスも必要になりますが、やっと我が家にこの子を連れて帰ることができます。夢が叶ったのです。ジュバリはファイター。きっとこれからも頑張ってくれると信じています。」

画像は『Cleveland 19 News 2019年10月10日付Baby born without skin can be kissed, held by family after first of its kind transplant」』『Today 2019年10月12日付「Baby born without skin in Texas to be released from hospital」(Courtesy of Priscilla Maldonado)』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 A.C.)

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