顔に大きなあざを持つ女児　ロシアでの手術は苦難続きも両親は「私たちは最高に幸せ」（米）＜動画あり＞

顔に大きなあざを持って生まれてきた米フロリダ州在住のルナ・フェナーちゃん（Luna Fenner、1）の治療が昨年10月にロシアで始まった。これまで3度の手術を受けたというルナちゃんの両親が、『WPLG Local 10』『Born Different』のインタビューに応じ、現在の心境を語った。

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米フロリダ州に住むルナ・フェナーちゃんは昨年3月、顔に大きなあざを持って生まれてきた。まるで映画『バットマン』のマスクをつけたようなそのあざは「巨大先天性色素性母斑」で、発生率は人口の1.5％に過ぎない。しかしながらこれを放置しておくと悪性黒色腫（メラノーマ）という致命的な皮膚がんになる可能性があるため、早めの切除が必要だ。


母キャロライナさん（Carolina）は「妊娠は順調で、ルナの顔にあざがあることは誕生までわからなかったの。だからルナが誕生した時は、顔が単に汚れているだけなのかと思ったわ。でもそれが大きなあざだと分かった時はショックで、分娩後にルナの顔を見るのを拒否したくらいよ。夫には『ルナに会いに行こう』って言われたんだけどね。正直かなり落ち込んだの」と当時を振り返る。


しかしながら娘が外見を除き普通の子と全く変わらないことは、キャロライナさんと夫のティアゴさん（Thiago）が一番よく分かっていた。「放置すると厚みを増し、毛が生えているため切除が難しくなる。皮膚がんになる危険性も高い」と聞かされた夫妻は、ルナちゃんの治療費を集めるためクラウドファンディングサイト「GoFundMe」を立ち上げ、米国だけでなく故郷ブラジルでも寄付金を募った。また様々なキャンペーンを行い、ルナちゃんにそっくりな人形やグッズを売って貯金した。


キャロライナさんは誕生後のことをこう語っている。

「ルナが生後2か月頃、教会で年配の女性に『この子はモンスターだ』と言われたの。はらわたが煮えくりかえったわ。そして『一刻も早く母斑を切除しよう』と決意を固めたの。それからフロリダ州だけでなくマサチューセッツ州ボストン、イリノイ州シカゴ、ニューヨークの病院を訪ねて最善の方法を模索したわ。」

「ただ最終的に手術をしようと決めたニューヨークの病院では『100回の手術が必要で最低でも4年が必要』と言われただけでなく、保険会社に支払いを拒否されたのよ。自腹だと40万ドル（約4200万円）になることが分かって途方に暮れたわ。」

そんな時、SNSでルナちゃんのことを知り連絡を取ってきたのが、ロシア南部クラスノダールに住むパベル・ボリソヴィチ・ポポフ腫瘍外科医（Pavel Borisovich Popov）だった。夫妻はパベル医師から「治療は1年半で、6〜8回の手術で済む。アメリカではできない最新の手術をすることができる」と告げられ、ロシアで治療を受ける決意を固めたのだった。

キャロライナさんは「みんなにクレイジーと言われたけど、私にはロシアでの治療が一番魅力的だった。ルナが心無い言葉をかけられたり、指を差されて笑われたりするのは耐え難かった」と明かし、昨年9月に夫をフロリダ州に残しロシアに飛んだ。

こうして10月の最初の手術ではルナちゃんの額と目の周辺の一部が、今年2月には鼻と目の周辺の残りの部分が切除された。しかし当初3か月の予定だった2度目のロシア滞在は、コロナ禍で6か月に延びた。

キャロライナさんは「2度目のレーザー治療後、ルナの顔にはケロイドができて治療が遅れてしまったの。それにルナと2人きりでアパートにこもっている時間が長く、英語も通じず、私が精神的、身体的にも参ってしまったの。薬を飲んでだいぶ落ち着いたけど、本当につらかった。次回の治療の際には誰かに付き添ってもらうことにしたわ」とロシアでの治療は困難続きだったことを明かした。


そして今月13日、ルナちゃんは3度目の手術を受けた。26万6千人超のフォロワーを抱えるInstagramには、包帯を巻いたルナちゃんの写真が投稿されており「全てが上手くいったわ。ただ手術の翌日に食べたスイカが原因で、移植した皮膚がダメになってしまった部分があるの。そこはもう一度やり直しね」とコメントされている。まだ1歳半のルナちゃんゆえ、ハプニングもつきもののようだ。

「最初はつらい思いをしたし、今でも『あざは感染するの？』と聞いてくる人もいるわ。でも最近はうまく対応できるようになったの。あの子の笑顔を見ているだけで嬉しくなるわ」と語るキャロライナさん。一方のティアゴさんは「ルナに不平なんて全くないよ。ルナは私たちの全てだからね。手術は怖いけど、私たちはとっても幸せだよ」と述べ、ルナちゃんを愛おしそう見つめた。

キャロライナさんは最後に、ルナちゃんについてこう述べた。

「ルナはよく鏡を見て、髪をかきあげたりしているわ。でもきっと自分が他の子と違うってことを分かっていないのでしょうね。ダンスも大好きだし、よく遊ぶし、何よりいつもハッピーなのよ。ルナには普通の人生を送ってもらいたいし、ずっと幸せでいて欲しいの。」


なおルナちゃんはこれまでに身体の3か所にがんが見つかり切除しているそうで、外出時は長袖を着て紫外線をできるだけ避けている。また今後の治療は当初の予定よりも少し延びてしまったが、うまくいけば来年の夏に全てが完了するという。



画像は『Born Different　2020年9月30日付Instagram「“Some people ask to take a picture of her, some people point and laugh」』『Luna Mãe no Controle　2019年3月25日付Instagram「Was 48 hours of labor and mom was exhausted!」、2019年4月11日付Instagram「Every day I receive a lot os messages asking me “What’s Nevus?”」、2020年9月24日付Instagram「Oiiiii queridos, Luna está melhor」、2019年12月23日付Instagram「Portuguese: Queridos amigos, depois de muitos perguntarem, resolvi fazer este post para explicar sobre essa ‘casquinha’ na cabeça da Luna.」、2019年7月9日付Instagram「Ontem completei 4 meses」、2020年10月16日付Instagram「Esse foi o estado do curativo da Luna dois dias depois da cirurgia」』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　A.C.）