櫛でとかせない頭髪症候群の10歳女児「人と違うことは個性、私はこの髪が好き！」（豪）

髪が常に逆毛で櫛を入れてもとかすことが困難な「櫛でとかせない頭髪症候群（Uncombable Hair Syndrome）」は、世界で100例ほどしか報告されていない非常に稀な疾患だ。このたびこの疾患を患う10歳の女児とその母親が『LADbible』『Metro』などのインタビューに応じ、素直な胸のうちを明かした。

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豪ビクトリア州メルボルンに住むシーラ・マディソン・キャルバート＝インちゃん（Shilah Madison Calvert-Yin、10）は、世界での報告が100例ほどという非常に珍しい疾患「櫛でとかせない頭髪症候群（Uncombable Hair Syndrome、以下UHS）」を患っている。

教師である母セレステさん（Celeste、39）が「娘の髪が普通と違う」と気付いたのは生後3か月の頃で、「赤ちゃん特有の茶色い髪が抜け落ち、真っ直ぐな金髪が生えてきたのですが、まるで綿毛のようにフサフサで落ち着くことはありませんでした。ただその時はUHSのことは全く頭になかったのです」と当時を振り返る。


しかしながらシーラちゃんの髪は年を重ねる毎に乾燥して細くなり、朝起きると柔らかい髪が絡まり固まってしまうようになった。そしてセレステさんがシーラちゃんを連れて外出すると、断りもなしに写真を撮ったり、髪に触ったり、「まるでコンセントに指を突っ込んで、身体に電流が流れたみたいだね」など心無いコメントをしてくる人もいたそうだ。

セレステさんは「あの頃は娘よりも私の方が傷ついていました」と明かし、こう続けた。

「2014年のことでした。ショッピングモールで映画『ジュラシック・パーク』をテーマにしたイベントがあったのです。シーラはそこで白衣を身に着けゴーグルをつけていたのですが、その姿が映画『バック・トゥ・ザ・フューチャー』の“ドク”ことエメット・ブラウン博士にそっくりだと噂になり、“ドク・ブラウン”と呼ばれたこともありました。また『アインシュタインに似ているね』と言ってくる人もいたのです。」


「そして4歳だったある日のこと、逆立ってまとまらない髪に嫌気がさしたシーラは、大胆にも自分の髪をハサミで切ってしまったのです。ただ余計に髪がツンツンと立ってしまい、髪がもとに戻るのに2年もかかりました。娘はそんな髪を人に見せるのが嫌で、頭にスカーフを巻いて過ごしていたのです。」


そんなシーラちゃんが「UHS」と診断されたのは7歳の時で、歯科医院に行った時に麻酔科医が気づいたという。

セレステさんは「医師からは『シーラの逆毛がUHSによるものであること、そしてUHSには骨や歯、爪などの形成不全を特徴とする疾患を伴うケースも稀ながらあること』の説明を受けました。最初は病気と知ってパニックに陥りましたが、診断がついてホッとしたのも事実です。シーラはこれまでに1回だけ骨折をしていますが、普段から気を付けることで予防ができるようになりました」と述べている。


ドイツの大学研究チームによると、UHSは毛幹を作る3つのたんぱく質のいずれかの突然変異が関係しており、50％以上の患者の毛幹がハート形や三角形になっているという。実際の患者数は100人を超えると言われ、髪の色は金やシルバーで伸びる速度も遅い。それでも12歳くらいまでに改善し自然に治るケースも多く報告されており、シーラちゃんの髪も2、3年後には落ち着いている可能性もあるようだ。

セレステさんはUHSと診断された2017年にシーラちゃんのInstagramのアカウントを開設しており、フォロワーは1万5千人を超える。シーラちゃんのInstagramには「この髪がとっても似合っていると思う」「可愛い！」「クールだと思う」「いじめる子なんて気にしないことよ」と言った温かい声が多数あがっており、最新の投稿では髪が伸び、ちょっぴり大人っぽくなったシーラちゃんを垣間見ることができる。


なお来年の4月に11歳になるシーラちゃんは、現在の複雑な乙女心をこう吐露した。

「学校ではよく髪の毛のことでからかわれるわ。私の頭を『綿毛』って呼ぶ人もいて、嫌な気持ちになるの。でもね、今は意外にこの髪が気に入っているの。風が吹かない限りはね。風が強いと髪がボサボサになって、何も見えなくなってしまうから。だからそんな時は『自分の髪が大嫌い』って思うのよ。」

そしてセレステさんは最後に、こんなメッセージを残している。

「Instagramには頻繁に写真を投稿しています。まずこの病気を知ってもらって、シーラをからかう子供たちに見せたいのです。だって人と違うってことは、ユニークであるということ。ユニークなことは個性であって、決して悪いことではないのですから。シーラの明るく前向きな姿勢が、他の人々をインスパイアできれば嬉しく思います。」

画像は『Shilah Madison Calvert-Yin　2017年7月31日付Instagram「Shilah embraces the way she looks ＆ has so much attitude ＆ confidence that she just rocks her own style.」、2017年11月6日付Instagram「Looking through my photos Shilah said “I’m pretty happy my hair grew a little longer than that, but not a lot like everyone else’s”」、2017年7月13日付Instagram「People often say she has hair like Doc Brown from back to the future, lucky it’s one of our fave movies」、2017年8月3日付Instagram「Just like every little girl you decide to give yourself a haircut!」、2017年9月24日付Instagram「Shilah’s hair has been described as a halo」、2020年10月23日付Instagram「When life gives you」、2017年4月12日付Instagram「This is what we call bed hair!!!」』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　A.C.）