逆立つ髪を持つ「櫛でとかせない頭髪症候群」の1歳男児、母親は「人と違うことはユニークで誇り」(米)

56

2021年12月04日 06:11  Techinsight Japan

  • チェックする
  • つぶやく
  • 日記を書く

Techinsight Japan

写真逆立つ髪を持つロック君(画像は『Locklan Evers 2021年10月6日付Instagram「GOOD MORNING
逆立つ髪を持つロック君(画像は『Locklan Evers 2021年10月6日付Instagram「GOOD MORNING
髪が逆立ちまとまらない「櫛でとかせない頭髪症候群」を患う1歳2か月の男児の母親が、診断されたきっかけや病気の特徴、人々の反応などについて語った。母親は息子に「人と違うことはユニークなこと。自分を誇りに思って!」と教えているそうで、この家族には温かいメッセージが多数寄せられている。『The Mirror』などが伝えた。

【この記事の他の写真を見る】

米ジョージア州アトランタに住むケイトリン・サンプルズさん(Katelyn Samples、33)の次男で1歳2か月のロックラン君(Locklan、以下ロック君)は、世界で100例ほどしか報告されていない「櫛でとかせない頭髪症候群(Uncombable Hair Syndrome、以下UHS)」を患っている。

UHSとは髪が常に逆毛でまとまらず、ライオンのたてがみのようになってとかすことが難しい。髪の色はゴールドやシルバーで伸びる速度が遅く、理論物理学者アルベルト・アインシュタインもUHSだったと言われている。

ケイトリンさんは「ロックは生後5か月で髪が生え始めたのですが、逆毛でまとまらず、柔らかくて綿毛のようでした。長男シェファード(Shephard、2)とは違って髪が伸びても落ち着かず、よく『ひよこみたいだね』と言われました」と当時を振り返り、UHSと診断されたきっかけについてこう述べた。

「今夏のことでした。全く知らない人から『ロックはUHSではないか?』とメッセージがあったのです。私はUHSについて聞いたこともなく、小児科にロックを連れて行くと、小児皮膚科の専門医を紹介されました。そこで検査のためにロックの髪のサンプルが取られ、数週間後にUHSと診断されたのです。医師は『UHSは非常に珍しく、過去19年で患者は1人だけだった』と言っていました。」


家族にUHSを患う者はなく、ケイトリンさんと夫カレブさん(Caleb)は当初「なぜロックだけが…」と戸惑い、ショックが大きかったという。ただその後、独自でリサーチをしたり、UHSのフェイスブックグループに参加することで「息子はただユニークなだけ」と思えるようになったそうだ。

ドイツの大学研究チームによると、UHSは毛幹を作る3つのたんぱく質のいずれかの突然変異によって発症し、50%以上の患者の毛幹がハート形や三角形になっているという。実際の患者数は100人を超えると言われ、骨や歯、爪などの形成不全を伴うこともある。ロック君の場合は湿疹が酷いものの健康上の問題はなく、ケイトリンさんは「とてもハッピーな子なんですよ」と笑う。


そして髪のお手入れはというと、極めてシンプルで特別なケアはしていない。実はロック君の髪はあまり汚れないため、洗髪は1週間に一度だけ。髪が水をはじいてしまうため、1分ほどかけて髪をしっとりさせ、シャンプーで優しく洗っているという。


そんなロック君は行く先々で注目を浴び、ケイトリンさんは「よく髪について質問されるし、『触ってもいい?』とか『一緒に写真を撮らせて』と言ってくる人もいるのですよ。地元ではちょっとしたセレブなのです」と明かしている。

一方でロック君の髪を見て、「クレイジー」とか「コンセントに指を突っ込んだの?」など気分を害するようなコメントをしてくる人もいるようで、ケイトリンさんはこう述べている。

「ロックはまだ嫌なコメントの意味がわかりませんが、いずれ理解する時がくるはずです。だからロックには『人と違うことはユニークで、誇りに思っていいこと』と伝えています。私たちにとってロックの髪は喜びの源であり、祝福すべきことですから。」

ちなみに夫妻は今年10月、稀な疾患であるUHSについてより多くの人に知ってもらおうとInstagramのアカウントを作成、ケイトリンさんはこんな言葉を綴っている。

「我が子は毎朝、髪が逆立ったまま目が覚めます。」

「時には嫌な言葉も耳にしますが、たくさんの人がロックのそんな髪に興味を持ち、『素敵だね』と言ってくれるのです。」

「私は“自分にしかない個性”に感謝すべきだと思っています。だから人と違うことを祝福しましょう! あなたがあなたであることこそ大切なのですから!」

「ロックのユニークな髪と笑顔で、多くの人に喜びを届けられたら嬉しく思います。」


なおロック君には「この子を見て感じるのは、幸せで、愛されていて、個性が溢れているということ。嫌なことを言われても気にしないことだね」「ユニークで可愛い!」「かっこいいロックスターのようだね」「たんぽぽの綿毛みたい。キュートだよ」「ゴージャス」「笑顔が最高!」「人と違っても全く問題はないよ。自分らしくいることだね」といったコメントが届いている。

画像は『Locklan Evers 2021年10月6日付Instagram「GOOD MORNING, YALL」、2021年10月1日付Instagram「I’m swinging into my first birthday!」、2021年11月26日付Instagram「“That baby wakes up everyday with a bad hair day!”」、2021年10月20日付Instagram「before, during & after bath」2021年11月15日付Instagram「my dad didn’t win at the chili cook off but I sure did」』『kate samples 2021年10月18日付Instagram「not sure what we’re going to do on sundays」』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 A.C.)

このニュースに関するつぶやき

  • 謡曲の「蝉丸」に出てくる蝉丸のお姉さんも生まれつき逆毛立っていて「逆髪」って呼ばれていたそうで。彼女もそういう症候群だったのかな…?
    • イイネ!3
    • コメント 0件

つぶやき一覧へ(42件)

前日のランキングへ

ニュース設定