生まれつき顎がなく「醜い」と言われてきた男性 過去、現在、そして社会に望むこと(米)

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2022年05月25日 06:11  Techinsight Japan

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写真顎がほとんどない状態だった幼少期の男性(画像は『UNILAD 2022年5月20日付「Man Born Without A Jaw Who Can’t Speak
顎がほとんどない状態だった幼少期の男性(画像は『UNILAD 2022年5月20日付「Man Born Without A Jaw Who Can’t Speak
生まれつき顎がほとんどなく、幼い頃からいじめや偏見に苦しんできた男性は今から約2年半前、生涯を共にする女性と出会い結婚した。「ありのままの自分を晒し、もっと自分に自信を持とう」と前向きになれたことが人生を変えるきっかけになったそうで、『New York Post』などに自身の思いや望みを語った。

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米イリノイ州シカゴ出身のジョセフ・ウィリアムズさん(Joseph Williams、41)は、非常に稀な先天性形態異常である「口顔指症候群」を患い、生まれた時から顎がほとんどない。

ジョセフさんの母は双子を妊娠したものの1人は死産で、ジョセフさんも生後数日で顎の形成手術を受けるなど苦難が続いた。

ジョセフさんは「母は誕生した私を見てかなりのショックを受けたようです。私の顎の手術は数回行われ、骨や皮膚移植が行われましたが、成長するにつれ拒絶反応を起こし上手くいきませんでした。私は養子に出され、新しい家族のもとで育ちました」と明かすと、これまでの人生についてこのように語った。

「顎がない私は話すことができず、2歳で手話を学びました。手話のほかに身振り手振りで伝えたり、ノートに書いたり、携帯電話に文字を入力してコミュニケーションを取ることもあります。また呼吸を楽にするために首の前方に穴を開けて管を入れており、食事は胃ろうからミキサー食を注入して摂るため食べ物を味わったことはありません。」

「つらいのは人に指をさされたりジロジロ見られることです。私の顔を見て逃げていく人もいるほどで、その度に『病気について面と向かって質問してくれたらいいのに』と思っていました。また小さい頃から何度もいじめられ、隠れて泣きたくなったり、命を絶とうと思ったこともあるほどです。」

「そんな私を周りの人は『君にはそれはできないだろう』と言って守ろうとしてくれましたが、私は『病気だからできない』と行動を制限されることを望んではいませんでした。ただ一方で『自分は価値がない人間なのでは』と自信が持てず、女性とのデートは躊躇していたのです。」


ところが2019年の暮れのこと、ジョセフさんに人生を変える出会いが訪れた。「自分のことを信じ、もっと自信を持とう」と前向きに生きる決意をしたジョセフさんは、仕事を通してヴァニアさん(Vania、39)と知り合い、恋に落ちたのだ。


ヴァニアさんは当初「ジョセフの顎がないのはギャングの一員だからだろう」と思っていたそうで、ジョセフさんは「彼女とは友達の関係から始まって、2020年に結婚しました。周りの人もそうですが、結婚して一番驚いているのは自分ですよ」と笑顔を見せる。


現在、日雇いで溶接業の仕事をしているジョセフさんは、ゆくゆくは自分を表現できる音楽の仕事に携わりDJとして活躍したいそうで、自身の経験をもとにこんなメッセージを残している。

「顎がない私は、人と違って生まれたのには訳があると思っています。だから隠れるのではなく堂々と生きていこうと自分に言い聞かせていますが、世の中には私のことを『醜い』といって受け入れてくれない人がいるのです。」

「でも私は心臓も脳も心もある一人の人間です。だから人々には敬意を持って接して欲しいと思っています。」

画像は『UNILAD 2022年5月20日付「Man Born Without A Jaw Who Can’t Speak, Eat Or Breathe Properly Has Found Love With Wife」(Credit: Caters)』『New York Post 2022年5月19日付「Man born without a jaw finds love after lifetime of pain: ‘I deserved more’」(JOSEPH WILLIAMS / CATERS NEWS)』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 A.C.)

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