全身が茶褐色や黒いシミで覆われる女性、真実の愛を見つけ女児を出産（ブラジル）＜動画あり＞

日光アレルギーで皮膚がんを発症する確率が高い難病「色素性乾皮症（XP）」により、全身の皮膚が茶褐色や黒いシミで覆われている女性が今月、待望の赤ちゃんを出産した。女性は偏見やいじめという試練を乗り越えて2019年に結婚、このたびSNSで家族が3人になった喜びを語った。

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ブラジル東部セアラー州フォルタレザ在住のカリーヌ・デ・ソウザさん（Karine de Souza、32）と夫エドミウソンさん（Edmilson、27、以下エドさん）の間に今月8日、ザーヤちゃん（Zaya）が誕生した。身長51センチ、体重3465グラムの健康な女の子で、夫妻はザーヤちゃんを“奇跡のプリンセス”と呼びその誕生を心から喜んだ。

それというのもカリーヌさんは、3歳の時に遺伝性の難病「色素性乾皮症（XP）」と診断され、8歳で初めて皮膚がんを発症、その後は腫瘍の切除術を200回以上受け、皮膚がんの一種メラノーマ（悪性黒色腫）で下唇や鼻の一部を失った。

「日光に当たったからと言ってすぐにメラノーマができるわけではないのよ。その時は何も感じないけど、後になって病変が現れるの。そしてそれは皮膚がんだから切除しなくてはならないの」と『Love Don’t Judge』のインタビューで明かしたカリーヌさん。XPとは日光に過敏に反応し、皮膚がんになる確率が平均値の1000倍にものぼるため、カリーヌさんは普通の生活ができず、その特異な外見からいじめを受けてきた。

そして「自分は一生恋愛とは無縁だろう」と思っていた時に現れたのがエドさんで、2018年1月にエドさんがカリーヌさんのFacebookを見て「この人の人生はなんて興味深いのだろう」と連絡を取り、約5か月間のやり取りの末にカリーヌさんがリオデジャネイロのエドさんを訪ねた。カリーヌさんはそこで3〜4か月を過ごし、その後しばらくするとエドさんがフォルタレザに移り住んで一緒に暮らし、2019年7月に結婚した。

しかし2人の交際、結婚は「モンスターと、若くてハンサムな男のカップル」と噂になり、街に出れば陰口を叩かれ、SNSに写真を投稿すればヘイターたちの格好の餌食となり「2人の間に愛などない」「きっと女性の金が目的」「注目されたいだけ」といった心無い声が飛び交った。

それでも2人の絆は強く、料理人として働きハンバーガーショップを経営しているエドさんは、カリーヌさんが病院に行く時は必ず付き添う。また2020年にカリーヌさんの頭蓋骨の中にできたがんの摘出手術の時は、エドさん自身も頭を剃ってサポートし、始終妻に寄り添った。

カリーヌさんはそんな夫のことを「エドは私に真の愛とは何かを教えてくれた人」と明かしており、「赤ちゃんはすぐにでも欲しかったけど、なかなか妊娠しなくてね。もうダメかと諦めかけていた時にザーヤを授かったの。ザーヤは奇跡のプリンセス。輝く希望の光なの！」と嬉しそうに語る。一方のエドさんは「子供を持つことは自分の夢だった。カリーヌと初めて会った時に、彼女こそ家族を持つのにふさわしいと思った」と明かし、「夢が叶って本当に嬉しいよ」と笑顔を見せた。

なお妊娠がカリーヌさんの病気に影響することはなかったようだが、妊娠中は麻酔を使うことができず、メラノーマを切除する手術を先延ばしにせねばならなかったそうで、カリーヌさんは「実は2019年以来、私の肺には結節が2つあって手術が必要なの。こちらも心配なのよ」と不安を口にする。


さらにカリーヌさんは「ザーヤが誕生した今でも、SNSでは私たちを批判し傷つけるような暴言が飛び交っているの」と明かし、このように続けた。


「エドは人々が何を言おうと気にしないようだけど、私はコメントを全て読んでいるわ。嫌なことを言ってくる人たちは本当に意地悪で、私たちの愛なんて全く信じていないの。でも私はこう思うの。『彼らはもっと人の心に寄り添い、愛を持つべきだ』とね！」

「ただ私の病気のことや、エドと私の関係を知って『あなたにインスパイアされる』と言ってくれる人もたくさんいるのは確か。これはとても嬉しいことよ！」


ちなみにカリーヌさんの隣に常に寄り添い、優しく見つめるエドさんは最後にこう述べている。

「赤ちゃんができてとても幸せだよ。ずっと欲しいと思っていたからね。カリーヌと僕はとても強い絆で結ばれている、僕たちは本物の家族だよ！」



画像は『Káh　2023年1月9日付Instagram「A voz do anjo sussurrou no meu ouvido,」、2022年11月3日付Instagram「A evolução mais lindaaaa」、2022年9月8日付Instagram「Um dos melhores momentos que já vivi na minha vida,」、2023年1月4日付Instagram「Um encontro de almas,」』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　A.C.）