顔が溶けてしまったよう! 巨大な腫瘍を持つ52歳男性「家族らが支え」(印)<動画あり>

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2023年01月15日 05:11  Techinsight Japan

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「神経線維腫症1型」を患う男性が胸のうちを吐露
インドに住む52歳のある男性は顔の右側に大きな腫瘍があり、まるで皮膚が溶けてしまったかのように垂れ下がっている。男性は難病「神経線維腫症1型」を患っており、家族や村人の支えで偏見や差別を乗り越えてきたという。『New York Post』などが伝えた。

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インド北西部パンジャーブ州で小さな雑貨店を経営するゴヴァルダン・ダスさん(Govardhan Das、52)は、約3000〜4000出生に1人の割合で生じると言われる「神経線維腫症1型」を患っている。

これは皮膚の色素斑(しみ)と神経線維腫(腫瘍)を特徴とする遺伝性疾患で、骨、眼、神経などに様々な症状を起こすことで知られており、ゴヴァルダンさんにはまるで皮膚が溶けて垂れ下がってしまったような大きな腫瘍が顔にある。身体に病変が現れたのは20歳になってからで、その後は腫瘍が広がり、特に顔の右側が大きな影響を受けたという。

現在52歳のゴヴァルダンさんは、右耳、右目、口の右半分が腫瘍で埋もれてしまっており、鼻だけがまるで小さな瓢箪をぶら下げたように膨らんでいる。また顔の左側や身体にもイボのような腫瘍があり、視力が低下、食べること、話すことが上手くできず、慢性の痛みに苦しんでいる。

そんなゴヴァルダンさんは過去に「なんとか手術で腫瘍を切除して欲しい」と医師にお願いしたことがあったが、「この症状は脳と関連しているから治療はできない」と拒否されてしまったそうで、腫瘍は数が増えて大きくなり、汗をかくと皮膚が焼けるように痛むほか酷い痒みに襲われるという。

また特異な外見から別の名前で呼ばれたり、心無い言葉をかけられることもあり、ゴヴァルダンさんは「市場に行って歩き回るのはあまり気分がいいものではないんだ。だって人々はジロジロ見るし、子供たちは私のことを怖がるからね」と明かしている。


それでも病気を理解し、サポートしてくれる家族や友人に恵まれたようで「外見のことで人になんと言われようと、そんなことはあまり気にしていないんだ。だって家族は私のことを愛してくれているし、村人たちは慕ってくれる。それに彼らは私に敬意をもって接してくれているからね」と述べている。

なおこの病気は完治が難しいものの、早期から腫瘍の切除手術やシミのレーザー治療を行うことで症状の進行を防ぐことができるようで、ゴヴァルダンさんには「彼のことを気の毒に思う」「私たちが抱える問題なんてとても小さなものだと思えてきた」「インドでは同じような病気の人が多い気がする」「これほど酷いケースは珍しいのだろうね」「今からでも手術でなんとかしてあげたいものだ」といったコメントが寄せられている。


ちなみにインド在住の40代の男性は、同じ病気で苦しみながらも結婚、2人の子供を授かっていた。難病によりいじめや差別を受けてきたが、結婚がきっかけで人生に希望を見出したという。



画像2〜4枚目は『New York Post 2023年1月12日付「My face is melting off due to a rare disease」(Jam Press/Rare Shot News)』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 A.C.)

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