無眼球症で脳が半分しかない女児が生後5か月に　喃語を話しハイハイももうすぐ！（米）

両目の眼球がない状態で誕生し、生まれて間もなく脳の半分を切除する手術を受けた女児が今月22日、生後5か月を迎えた。医師に「話すことも歩くこともできない」と言われた女児は現在、喃語を話しハイハイをするのも時間の問題だそうで、母親が娘のこれまでの成長や今後の希望について語った。英ニュースメディア『WalesOnline』などが伝えた。

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米ノースカロライナ州ソールズベリーに住むアリアナ・カーターさん（Allyanna Carter、19）は昨年11月、初めての子を妊娠していることを知った。妊娠は順調で、妊娠20週の超音波検査では医師に「胎児はとても健康ですよ」と太鼓判を捺されたそうだ。

ところが7月22日午後9時8分、女児ハーリンちゃん（Harlym）が誕生すると、医師はその子が普通と違うことに気付いた。そしてハーリンちゃんの身体をキレイにし、立ち会いをしていたアリアナさんの母カシーさん（Kacie、40）を部屋の隅に呼ぶと、こう告げた。

「ハーリンちゃんは両目の眼球がないまま産まれてきた可能性があります。ただ今は顔が腫れているだけかもしれないので、明日CT検査を行います。アリアナさんにはあなたから伝えてください。」

アリアナさんは母と医師が話をしている間、ハーリンちゃんを抱っこして親になった喜びを嚙みしめていたそうで、「彼らが何を話しているのかは全く分からなかった」と明かしている。

そして翌日、ハーリンちゃんはてんかん発作を起こし、CT検査では両目の眼球がないことが判明した。母から聞かされた「無眼球症」が現実となり、アリアナさんは「娘は一生、普通の子として見られることはないだろう」と胸が張り裂けそうになったという。


それでも検査を終えた娘が新生児集中治療室に連れて行かれ、医師から「実はハーリンちゃんには、他にも心配な症状が多数あります」と告げられた時、アリアナさんはこう誓ったそうだ。

「私はどんなことがあっても、娘を愛するわ！」

なおハーリンちゃんはこれまでに、糖代謝異常症の一種である「ガラクトース血症」と診断されている。これは生まれつき母乳やミルクに含まれる糖の代謝に必要な酵素の1つがない病気で、乳汁や乳製品の摂取を一生制限しなければならないという。またほかにも鼻の奥に先天性の隔壁があり、鼻の前後が遮断されてしまう「後鼻孔閉鎖症」を患っている。


さらに医師は、ハーリンちゃんがてんかん発作を繰り返し起こしたことから左脳が未発達であることを突き止め、8月には「大脳半球切除術」を行っている。これはてんかん発作を抑えるため、片方の脳半球を切除する手術だが、術後のハーリンちゃんの右半身は上手く機能しなくなったという。


こうして次々と降りかかる試練にアリアナさんは一時、「娘が病気なのは自分のせい」と考え自身を責めたこともあったが、医師には「病気は遺伝的なもの」と告げられ、前向きに考えるようになったそうだ。


ただ当のハーリンちゃんはというと、驚くべき成長を遂げているそうで、アリアナさんは次のように述べている。

「医師には『常に娘の人生の質を考えるべき』と言われたわ。でも、だからといってハーリンのことを諦めることはできなかった。」

「それに医師はこうも言ったの。『ハーリンは一生、話すことも歩くこともできず、右半身も使えない。そのうえ全般的な発達遅延にも向き合わなくてはならない』とね。でも娘は今、医師が考えていたよりもずっといい状態なの！」

「ハーリンはもうすぐハイハイをしそうで、まっすぐ座ることも、頭を支えることもできる。それにとてもおしゃべりで、意味のない言葉をよく話すわ。また当初は経管栄養法のみだったけど、今はボトルから直接飲むことができるの。医師は『脳の活動は見られない』と思っていたようだけど、あの子は口笛を吹くなど私がすること全てを真似するのよ。」

「何よりもあの子はハッピーで、みんなのことが好きでたまらないの！　何にでも笑うし、抱っこされるのが大好きなのよ！」

そんなハーリンちゃんの成長ぶりに医師は大変驚いているそうで、アリアナさんは両眼や脳の半分など、「娘が持っていないもの」についてはなるべく考えないようにしているという。そして前向きに未来を見つめているようで、「将来は健常者と障がい者が一緒に学べる学校に通学させたいわ」と笑顔で語った。


ちなみにハーリンちゃんには、「この子こそ希望」「脳が半分でも特に問題がない成人数人を知っている。負けないで！」「なんて美しい子かしら！」「この子に素敵な未来がありますように」「長くつらい道が待っていると思うけど、頑張って」「全ての命が貴重」「ヘレン・ケラーは視覚と聴覚に障がいがあったけど、人をインスパイアする存在になった。希望を捨てないで！」「この子はきっとこれからも、医師や家族を驚かせてくれると思う」といった温かいコメントが多数寄せられている。

画像は『New York Post　2023年12月27日付「My baby was born without eyes and had half her brain removed ― but she’s thriving」（Allyanna Carter / SWNS）』『The Sun　2020年2月4日付「MIRACLE BOY I refused to abort my baby just because of his swollen head – now he’s defying all the odds」（Credit: Mercury Press）、2019年10月3日付「MIRACLE BOY Baby is ‘first in world’ to survive being born with his brain OUTSIDE his skull」（Credit: Handout）』『Moby Gordon　2019年12月21日付Instagram「someone was helping me set up some decorations for his little photo shoot.」』『ABC Action News　2020年6月20日付「VIDEO: 5-year-old boy with brain condition inspires many with first solo steps」（Photo by: Mandy Hanson）』『TODAY　2020年4月7日付「Jaxon Buell, boy born with part of brain missing, dies at 5」（Courtesy Buell family）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　A.C.）