3歳で頭部の分離手術が成功した兄弟（5）　ゆっくりだが確実に成長中（ブラジル）＜動画あり＞

頭蓋結合双生児として誕生した兄弟（5）が昨年6月、3歳の時に分離手術を受け新しい人生の一歩を歩み出した。兄弟はゆっくりではあるものの確実に成長を遂げており、両親は家族全員が一緒にいられることの幸せを嚙みしめているという。英ニュースメディア『The Sun』などが伝えた。

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ベルナルド君（Bernardo）とアルトゥール・リマ君（Arthur Lima）は2018年、ブラジル北部ロライマ州の田舎町で頭部が結合した状態で誕生した。2人は一方が上向き、もう一方が下向きで頭蓋が繋がっており、「ブラジルでの手術は不可能」とまで言われたが、2022年にリオデジャネイロで計7回の手術を受け、6月に分離された。


手術はVR（仮想現実）技術が活用され、イギリスの小児神経外科医ヌール・ウル・オウェイス・ジーラニ氏（Noor Ul Owase Jeelani）の協力のもと、最後の手術には100人近いチームが編成され、27時間以上が費やされた。

結合双生児の分離手術は通常、1歳前に実施すると回復が早く、合併症も最小限に抑えられると言われる。しかし兄弟は当時3歳で、分離手術を受けた頭蓋結合双生児としては最年長だった。難しい手術を執刀できる医師がなかなか見つからなかったうえ、家族のリオデジャネイロへの引っ越し、パンデミックなどが遅延に繋がったという。

それでも手術は成功し、アルトゥール君は2022年10月31日に、ベルナルド君は11月19日に退院。昨年は生まれて初めて、2人の姉を含む家族と一緒のクリスマスを過ごした。

母アドリエリーさん（Adriely）によると、特にアルトゥール君は家での生活に慣れるまでに時間がかかったそうで、「あの子たちは誕生以来ずっと病院暮らしで、いつも機械に囲まれた騒がしい環境にいましたからね。家の静けさが理解できなかったようですよ」と明かすと、こう続けた。

「アルトゥールは最初の3日間、ベッドで眠ることができず、ソファー、キッチンのトースター、冷蔵庫、洗濯機、テレビでさえも恐がっていました。私たちにとっては普通でも、彼にとっては初めて見るものばかりでしたから…。ただベルナルドはアルトゥールほどでもなく、初日からぐっすり眠っていましたよ。」

そんな2人は今年9月に5歳になり、今月には家族と一緒の2度目のクリスマスを自宅で迎えた。回復はゆっくりで、2人の発達は健常な5歳児とは程遠いが、アドリエリーさんは「手術の時のつらさと比べたら、手術後の問題なんて小さなものですよ」と笑い、このように述べた。

「分離の前には医師に『どちらか一方、または2人とも亡くなる可能性がある。覚悟するように』と何度も言われました。それで私は常に『腕に抱き、家に連れて帰ることができるのは2人のうちどちらだろう』と、そんなことばかり考えていたのです…。だから今、こうして2人が揃っていることを本当に嬉しく思っていますし、あの子たちを救ってくれた医師や医療スタッフには心から感謝しています。」


2人は現在、集中的理学療法、作業療法などを受け、両親は医師らと頻繁にコミュニケーションをとっている。さらに言語聴覚士が発話状態を確認しており、今年2月の時点でやっと、いくつかの単語を話せるようになったそうだ。

ただ以前はベルナルド君のほうが精神的に身体的にも強かったものの、手術後は立場が逆転。アルトゥール君は補助があれば立ったり歩いたりすることが可能であるのに対し、ベルナルド君はアルトゥール君よりも発達が遅れていて、車椅子を使用しているという。


頭部の分離手術の成功は誰もが“真の奇跡”と認めるところだが、ジーラニ医師は今年2月、「もう少し早く、2人の分離ができていたら…と思う。手術後の経過は良好だが、2人にはこの先、たくさんのチャレンジが待っている」と述べていた。一方で両親は、2人がハッピーで健康であることに感謝しているそうで、「家族全員が一緒にいられることが幸せ」と語る。


そして最近の2人について、アドリエリーさんには「少しずつお互いを頼らなくなってきてはいる」と指摘するも、今でも以前のように頭をくっつけて寄り添っていることがあるそうで「離れていることが寂しいのかもしれませんね」と述べている。さらに「2人はお互いの感情が分かるようですよ」と明かし、このように続けた。

「2人はもう結合はしていませんが、心で繋がっているようで、一方の体調が悪くなると、もう一方の具合も悪くなることがあります。たとえば一方が風邪をひくと、もう一方は熱が出るというようにです…。それにどちらか一人に悲しいことがあると、すぐさま片割れを探しにいくのですよ。」


ちなみに、両親は医師に「アルトゥール君は来年には学校に通うことができるでしょう」と言われているという。しかしながらアドリエリーさんは、2人が予防注射を済ませていないこともあり、通学はすぐには考えていないそうで、こんな希望を明かしてくれた。

「あの子たちが自分たちの症状について理解するにはまだ幼すぎますが、私たちは2人に頭部で結合していた頃の写真や動画をたくさん見せています。なぜなら私は2人に、ここまで頑張ってきたことを誇りに思って欲しいし、『あなたたちは“特別な存在”』ということを感じてもらいたいからです。」

なお2人のInstagramには、「2人こそ奇跡！」「あなたの幸せは私たちの幸せ。これからも応援しているよ」「この素晴らしい家族に神の祝福がありますように」といった温かい声が多数寄せられており、テックインサイト編集部からも一家に、2人の健やかな成長を願うメッセージを届けている。



画像は『The Sun　2023年12月29日付「TWINCREDIBLE My conjoined twins never saw each other for YEARS」（Credit: supplied）、2021年9月21日付「‘ALWAYS BE CLOSE’ Miracle conjoined twins say we’re so grateful we were separated but we still sleep like we’re joined together」（Credit: Paul Tonge）』『G1　2022年12月25日付「Após 4 anos em hospital, gêmeos que nasceram unidos pelo crânio tem primeiro Natal separados e em casa: ‘me emociono todos os dias’」（Foto: Arquivo Pessoal）』『Gemini Untwined　2022年7月29日付「Meet the twins: Arthur and Bernardo」』『Annabelle＆Isabelle　2022年11月2日付「Light at the end of the tunnel!」』『news.com.au　2022年5月31日付「‘Your little sisters are stuck together’: Conjoined twins’ risky separation surgery」（Picture: Supplied）』『TODAY　2022年1月21日付「These conjoined twins were separated in a 10-hour surgery - and they’re thriving」（Courtesy Altobelli Family）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　A.C.）