「寝たきり」の東大生・愼允翼さん語る次の目標「自分のために勉強をするのはそろそろ終わり……」

脊髄性筋萎縮症（SMA）という遺伝性疾患のために、指先などを除いて体をほとんど動かせない愼允翼（シン・ユニ）さん。允翼は初めて「寝たきり」で、東京大学に合格し、東大生となった。現在は、修士課程に在籍する愼允翼さんと、母の張香理（チャン・ヒャンリ）さんにこれまでの道のりを聞いた。

■いつか私たちがいなくなっても允翼が生きていけるように

厳しい受験勉強を乗り越え、東京大学合格を果たした愼允翼さん。1～2年生のころは、毎朝、自宅から駒場キャンパスまで母に送迎してもらっていた。

しかし、允翼さんの人生の次なるステージに進むタイミングは近づいていた。3年生に上がり、東京都目黒区にある駒場キャンパスから、文京区にある本郷キャンパスに移るタイミングで、允翼さんは一人暮らしをすることにしたのだ。香理さんはこう語る。

「彼が幼いころから夫と『私たちはいつまで付き添えるのだろう』と話していました。いつか私たちがいなくなっても允翼が生きていけるように、その前に自立させることは目標でした。家を出る前夜、家族みなで行きつけのレストランで別れのパーティもやりました」

生まれたときから、常に一緒にいるのがあたり前だったわが子。允翼さんが出ていった夜、息子がいないことを痛感した。

「目がさえて、全然眠ることができなかったんです」

香理さんはおよそ20年にわたり、3時間以上続けて眠ったことがなかった。允翼さんは寝返りができないので、毎晩2～3時間ごとに体位変換する必要があったからだ。

「いまは5～6時間は続けて眠れます。そうなるまで、とても時間がかかりました」

一方、允翼さんは、寮生活を経て24時間3交代制で代わる代わる訪れるヘルパーの助けを借り、本郷キャンパスの近くで、一人暮らしを始めた。大学では気の置けない友人が見つかった。酒を飲みすぎて後悔したり、気になる女性とデートする楽しみも知った。

香理さんの人生もまた次なるステージに進むときだった。2018年、突然の転機が訪れる。

「同業の友人から『東大病院で遺伝カウンセラーの募集をしているから。允翼くんが通学しているのだからあなたも応募しては』と勧められたんです」

思い切って応募すると、見事採用された。50歳を目前にして、常勤で働くのは初めてだった。遺伝医療に対応していく時代のニーズの高まりもあったが、非常勤時代から、学会やセミナーなどで積極的に発表し、クライエントに寄り添ってきた成果でもあった。

「私、思い切り働いていいの？　って、半信半疑でした」

■「子に夢を問うことは、親も夢を問われること」

「允翼は大きくなったら何になりたいの？」

幼い允翼さんに未来への希望を持たせたいと香理さんはときどきこんな問いを投げかけた。

「宇宙に行きたい」や「薬を作る人になりたい」と答えた時期も。

あるとき允翼さんのほうから同じ質問が降ってきた。

「オンマは何になるの？」

香理さんは一瞬答えに詰まった。

「言われたな、と。私は大学卒業後すぐに結婚して働いた経験がなかったので……。親が子に夢を問うことは、子どもから夢を問われることでもあるんだなと思いました」

いま、母は胸を張って答える。

「私は遺伝カウンセラー」

今年8月、允翼さんの姿はDO-IT Japanが主催するシンポジウムにあった。以前、質問する側だった允翼さんは、スカラー（肢体不自由、学習障がいのある学生）の道標として、質問に答える立場になっている。

東大先端科学技術研究センター内のホールの正面モニターいっぱいに允翼さんの顔が映し出される。

「大学受験の勉強って、いま思えばみたいなもの。だってそこに問題があるから、解くことができる。本当の勉強って問題そのものがどこにあるかを探さなければならない──」

落ち着いた語り口で経験を伝えた允翼さん。同じようなハンディキャップを抱える子どもたちは熱心に耳を傾けていた。

これからの人生、どんなふうに生きていくのだろう。記者が尋ねると、修士論文執筆の真っ最中である允翼さんは力強く答えた。

「自分のために勉強をするのはそろそろ終わりにしようと思います。これからは他者のために、社会を変えていくために本を書いたり、自分にしかできない発信をしていきたい」

じつは本誌記者、允翼さんと香理さんを対面させて、取材をしたいと考えていた。おもしろいエピソードが出てくるかもしれないし、そのほうが“映える”写真が撮れるかも、という下心──。

しかし、この親子、ぜんぜん会わない。予定が合いそうになっても、いつもすれ違い。記者はいつしか2人の対面取材を諦めていた。

実際に、允翼さんは実家に帰ることはないし、香理さんが仕事帰りにときどき允翼さんのもとを訪ねるくらいだという。でも、これが20代の青年と母親の自然な姿ではないだろうか。

互いの存在を気にかけながら、自分の人生を精いっぱい生きる。2人の独立した個人がそこにいた。

（取材・文：本荘そのこ／写真：水野竜也、高野広美）

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