大切なものを失って「もう昔には戻れない」と知ったとき、どう生きていけばいいのか。
SHIBUKIさん（26歳）は14歳で脳幹部の海綿上血管腫を患い、 左の顔面と右半身に麻痺が残ることになった。思春期に病とともに生きなければならない現実を、どう受け入れたのか。
現在、SHIBUKIさんは結婚し、二児の母に。小学生時代からの夢だったモデル活動にも挑戦している。その壮絶ながらも前向きな人生について、話を聞いた。
◆中学3年生で突然倒れて「私の人生、終わったと思った」
――病気を発症したのは、いつだったのでしょうか。
SHIBUKIさん（以下・同）：中学3年の終わり、15歳になる1か月前のことでした。突然倒れて、そのまま入院。しばらく寝たきりで、目が覚めたら、自分の体がまったく動かなくて。
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――どんな感情を抱きましたか。
頭が真っ白になって、何も考えられなかった。私の人生、終わった……と思いました。
両親もつらかったと思います。でも「一番つらいのはしぶきだから、しぶきの前では泣かない」って決めてくれていたみたいで、こらえながら伝えてくれたのを覚えています。
3歳年下の妹も「お姉ちゃんの前では泣くな」と言われていたみたいで、私の隣では一度も泣きませんでした。あとで聞いたら、待合室ではずっと泣いてたって。
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呼吸器がついていたので、まずはそれを外すところから。昼間だけ外して、次は夜も……と段階を踏んでいきました。少しでも体を動かすとむせてしまって、大変でした。
次に「まずは水を一滴飲み込んでみよう」などのリハビリをスタート。でも、うまく飲み込めなくて、母と一緒に病室で大号泣したのを覚えています。
リハビリはつらかったけど、食べることが大好きだったので、 「もう一度、ごはんを食べたい」というモチベーションで頑張りました。
あとは妹の存在も大きかったです。障がいを持っても、私には変わらず接してくれて、ひたすら笑わせてくれました。友達にも特に隠したりすることはなかったみたいです。
――原因ははっきりしているのでしょうか？
詳しくは不明なんですけど、中2の夏に事故に遭っていて。自転車に乗っていたとき、十字路で車とぶつかって上に飛ばされて、頭を強く打ちました。CTも撮ったんですけど、「怪我はあるけど大丈夫だろう」で終わっていたんです。
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◆「普通に戻りたい」と思って普通の高校へ行くも……
――高校は、どんな学校を選ばれたのでしょうか。
普通の高校に、1年遅れて進学しました。「女子高生になりたい」っていう気持ちが強かったのと、まだ障がいを受け入れきれていなくて、障がい者向けの学校に通うのは“自分じゃない”気がしたから。私なら、難なくいける……そう思っていました。
もう話せるようにはなっていたけど、歩くのは難しかったので、歩行器を使って通ってました。
でも、通学を始めてすぐ、「私ってこんなにできないことが多いんだな」って思い知ったんです。
――どんなときにそう思いましたか？
授業の準備とか移動とか、みんなが普通にできることが、自分には何倍もの時間がかかる。みんなと話していても、声の大きさも、会話のテンポも、ついていけない。
中学の頃の私は「元気もの」って呼ばれてたくらい、声が大きくてテンション高めのキャラだったんです。でも高校では真逆で、大人しいグループに身を置くようになりました。
放課後に遊びに行ったり、みんなとふざけあったり、そういう元気なグループにはもう戻れない。こんなの私じゃないって、高校1年のときはずっと悩んでいました。
――その後、気持ちに変化はありましたか？
高2でクラス替えがあって、派手なグループではなかったけど、そこにいた子たちは自然に接してくれたんです。気を使いすぎず、ちゃんとツッコミも入れてくれて。平等に扱ってくれるのが、ありがたかった。
あとは“かわいくなりたい”という気持ちがますます大きくなりました。顔面麻痺があるから、笑っても口角が上がらないし、目も思うように開かない。全くかわいくないんです。
でも、友達のおばさんにメイクを教えてもらったり、「どうしたらアイラインが引きやすいか」って工夫したりして、なんとかかわいくなるように工夫し続けました。
――メイクは、かなり上達されたのですね。
昔は「人よりできないことが多い＝人より下」って思い込んでたから、外見だけでも追いつきたかったんです。髪型もダイエットも、同世代の子たちに負けたくない一心で、やっていました。
でも、今の私を否定しない友だちとの出会いや、自分らしい装いができるようになってからは、人と比べなくなっていきました。
――病気になる前から、自分らしく「装う」ことにこだわりはあったのですか。
小学校の頃からオシャレが好きで、モデルになりたかったくらいなので。昔からメイクしたり、服を選んだりすることを「面倒くさい」と思ったことはありません。それは病気になってからも同じ。どうすればかわいく見えるか、ずっと考えていました。
たとえば、よく左目に貼っているラップのことについて聞かれます。これは顔面麻痺で瞬きが出来ないので、乾燥を防ぐため保護しているんです。もうラップは体の一部なので、右目をどうアイメイクすればかわいく見えるか？ということについては、日々試行錯誤しています。
今では、TikTokのライバー事務所に所属させてもらっていて、ランウェイや雑誌掲載をかけた配信イベントがあり、チャンスをつかむために配信しています。他にも「モデルになりたい障がい者ママ」として動画を投稿しています。
◆障がい者になってから「はじめて連絡先を聞かれた」
――大学では恋愛もされたのでしょうか？
大学1年生の頃、中学時代の同級生で現在の夫・ひーくんとたまたま遭遇しました。でも、再会した時は「うわ、見られた！元気だった頃と比べられちゃう！」とマイナスな印象しか抱かなかった（笑）。
私は中学3年生で障がいを発症したから、同じ中学の子たちは、元気な私しか知らない。その子たちに、今の私を見られたくなかったんです。
でも後日、共通の友人から「ひーくんが連絡先教えてって言ってるよ」って。障がいを持ってから連絡先を聞かれたのは初めてだったので、嬉しかったです。
――“ひーくん”はどんな方ですか。
とにかく“察する力”がある人。私は焼き鳥が大好物なんだけど、麻痺があるから、焼き鳥の串に残った最後のひとつが食べられない。彼は何も言わずに、串から全部外してくれておいてくれます。
お店でも先にドアを開けて押さえておいてくれたり、自然に先回りして動いてくれるんです。今までは私から「これをやってくれる？」とお願いすることが多かったから、そんな人は初めてでした。
そして、付き合うことになって、すぐに子どもができたんです。
――22歳で妊娠されて、23歳で双子の女の子をご出産されていますね。
「私なんかが子どもを育てられるの？」って思いました。自分のことですら精一杯なのに、子どもなんて無理かもしれないって。でも彼は「産んでほしい。ふたりで、みんなで育てよう」って言ってくれて。
また、彼のお父さんもすごく家事を率先してやる人でした。だから「この人となら大丈夫かもしれない」という安心感がありました。
◆他の親と比べず「自分にしてはよくやってる」でOK
――実際に結婚してみて、どうでしたか？
家事も育児もすごくやってくれて、日曜になると子どもを連れてひとりで公園に行ってくれる。その間にリフレッシュしています。
夫婦仲もいいけど……昔は、私より娘たちへの“先回り”が優先されちゃうことに、嫉妬していました（笑）。今では子どもを優先してくれることを、ありがたいなと思っています。
――他のママと自分を比べて落ち込むことはありませんか。
実は、あまりないです。
私は障がい者枠で保育園に入れていて、しかも年齢も若い。でも、周りのママたちは共働きで、年齢も上で「ちゃんとしてる人」が多いんです。だから「みんなすごいな〜」とは思っても、焦りやコンプレックスは感じませんでした。
娘たちにYouTubeを見せてばかりの日もあるし、ごはんが適当な日もあるけど、育児で比べる必要ありますか？「自分にしては、よくやってる！」って、自分らしくしていればいいんです。
◆「人生の主人公は、自分」
――比べずに生きるためのコツはありますか。
なくしたものばかりを数えるのは、やめることです。できなくなったことに目がいきがちだけど、それだけじゃなくて、得たものもあるはず。
たとえば、私は高校の頃に元気グループから大人しいグループに移ったことで、そこにいる子たちの気持ちが分かるようになりました。
あと、顔面麻痺で話すスピードがゆっくりになった分、「聞きやすい」って言ってもらえたり、TikTokの動画配信では「癒やされる」って言ってもらえたりします。
障がいを持って「自由に動く体」や「自信」を失った方にも、覚えてもらいやすいですね。
――「何かを失った」と感じている人に、どんな言葉をかけたいですか？
私は急に障がい者になって、「もう昔の自分には戻れないんだ」って、お先真っ暗でした。高校に入っても、「やれる」と思ってたことができなくて、自分の理想と現実のギャップにずっと苦しんでいました。
引きこもったりする時期もあったけど、どうにかこうにか生きてきた。それは「人生の主人公は、自分だ」って、ずっと思っていたからです。
生きてたら、自分が求めてた形で“いいこと”があるかは分からない。でも、違う形でちゃんとあります。少なくとも私は、全部が思い通りじゃない人生だけど、今はちゃんと楽しいです。
【SHIBUKI】
Instagram：@shibuki29
TikTok：@shibuki29
YouTube：しぶきちゃんねる
＜取材・文／綾部まと＞
【綾部まと】
ライター、作家。主に金融や恋愛について執筆。メガバンク法人営業・経済メディアで働いた経験から、金融女子の観点で記事を寄稿。趣味はサウナ。X（旧Twitter）：@yel_ranunculus、note：@happymother
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私も顔面麻痺になったが母親が特に悲しんだ。子供に怖がられないか考えると怖かった。投薬治療で完治した。
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