ALSだけじゃなくて、難病は沢山あるんやからそう言うのを沢山知ってもらう方がいいんじゃないのかなって思うの。

えっと、邪魔じゃね？

こういう理解不可能なことをするから、ちゃんとした疾患への理解などに繋がらないんだわ。韓国の抗議に通ずる物を感じる。ALSだけ特別扱いさせて、他の難病を押し退けてまでした手厚い保護がほしいのか？

・・・＞お願いがあります。患者さんも支援者さんも、もっと意味のある形で訴えてください。単なるパフォーマンスにしか思えないです、返って逆効果じゃないかと…。

バカにしているようにしか見えんのだが

正直に言ってアイスバケツの後は路上占拠って、もはや当事者抜きのお祭り感覚化してる様子で、逆効果になるとしか思えないんだが・・・。これだけのパフォーマンスでALSの病気理解は進んだのかな？

カーネギー曰く、誰もが自分が世界で一番苦労してると思っている。だから同情を求めるよりも相手に同情してあげることが人生開運のコツ。

道路に寝そべる事が疑似体験なの？バケツといい変な活動は余計に偏見を生むよ。

否定的意見が目立つようだけど 当事者になった後でも同じように落ち着いて意見できるのだろうか？

なんで去年辺りからこんなにもALSのアピール？がすごいんだろう。日本で難病(特定疾患)は、ALS含め130種類あるのだけれど…。

昨日の深夜にNHKでALSについての放送やってた ここで呟いたり日記書いてる人にもあの放送見て欲しい。

宇宙兄弟を読んでもらう方がよっぽど良いと思うんだけど。 ALSへの理解を求めるのになんで道路に寝そべったり氷バケツとか意味わかんない事やるのかな？

この記事読んだだけでは、このパフォーマンスにどのような意味があるのかが分からない。病気を知ってもらうのに目立つ事も必要とは思うけれど、理解してもらえないままだと、反感を買ってしまうだけでは…

様々な病気について調べたり考えたりすることは大切だなぁ、と思う日曜の午後(´o｀人)　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 →<筋萎縮性側索硬化症>難病への理解､東京･銀座で訴え