つぶやき一覧 | 息子は希少難病、周知に取り組み

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息子は希少難病、周知に取り組み

55件

2024年04月14日 17:20 まいどなニュース

つぶやき

ニュースに関する日記・つぶやきについて

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アタシは大学病院が研究対象として手放したくないとんでも希少症例で長いこと病院通いしてますよ (´･Д･)」
- 2024年04月19日 09:23
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うちの子も卓球の水谷選手同様に視界砂嵐症候群ですが、症例が少なく難病指定も障害者認定もされていません。
- 2024年04月16日 22:55
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上の２人は？この障害児をいっそのこと切って、上の２人を大事にする子育ても有りじゃね？
- 2024年04月16日 11:26
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アレのせいじゃね？
- 2024年04月16日 07:53
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『3万5000人にひとりの病気』か。確かに希少性が高いな！1000人にひとりのダウンなんかどうでも良くなるな！笑
- 2024年04月15日 17:03
- 3人
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既に大人に達した精神障害のある子供を連れた高齢の母親を見ると、親がいなくなったらどうなるんだろうと思う。
- 2024年04月15日 12:54
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こういう発信、同じ病気の人には助かることが多いよね。我が子も先天奇形があったけど、統計がなくて
- 2024年04月15日 12:53
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日テレの24時間テレビを利用すれびいい。
- 2024年04月15日 07:13
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その友人の言葉をポジティブに捉えられるあなたが1番ポジティブだと思うよ。捉え方によっては絶縁する人もいる
- 2024年04月15日 06:42
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コレコレが絡んでる時点でそっ閉じ確定やん。
- 2024年04月15日 05:05
- 6人
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２万５千～３万５千人に１人、って人口を考えたら結構いる筈…　今まで患者本人や家族が声を上げてこなかった?
- 2024年04月15日 01:47
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我が子の病気は、３年車椅子で歩行させない治療だったのでずっと抱えて過ごして…でも難病指定じゃなかった…
- 2024年04月15日 01:15
- 4人
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我が子の病気は、３年車椅子で歩行させない治療だったのでずっと抱えて過ごして…でも難病指定じゃなかった…
- 2024年04月15日 01:15
- 3人
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…ほっぺがかわいいです……うん…ほっぺ気になって難病とかふんわりしか頭に入って来ねえ……。
- 2024年04月14日 23:12
- 7人
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難病　少くても10万人に1人くらいだと思うけどこの難病は100万人に1人くらいなのかな
- 2024年04月14日 22:58
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