広く浅くと言えば聞こえはいいが、その裏で特定疾患の自己負担額が大幅に上げられたことを忘れるな。

指定の病気が増えた一方で、助成内容は随分と手薄になった。先日来た認定証の上限額見て、何かの間違いかと思ったよ。

うちも連れが命に支障は無いけど結構病気で長いこと苦しんでます。一人でも多くの病気が治りますよう、切に願い今日も働きます。

是非とも「金欠病」も、指定難病登録してもらい、手厚く援助してもらいたいものだ。

ひとつひとつの病気ごとに指定するのではなく、病態だとか希少性などで包括的に対象にはならんものだろうかなあ。

世の中にはまだまだ知らない難病がたくさんありますね。筋無力症はいちばん初めから難病指定されて、先人たちのご努力には感謝ですわ〜〜

考えてみたら、患者さんの症状から診断して病気を特定するお医者さんてすごい仕事だなあ。こんなにいろんな病気があって。

線維筋痛症はまだはいれないものか。重症の患者さんは日常生活がおくれないから早期に指定されて欲しい

友人が（すでに指定済みの）とある難病患者なので、こうした指定に入ることがどれだけ治療等々の助けになるか判ってるつもりです。今も病と闘っている皆様が少しでも良い治療を受けられたらいいね。

原発と無理にリンケージするおバカって、科学的な考察と無縁の世界に生きているんだろうかしらねえ。

アベリア病も、３猿病も、平和ボケ病も、追加してくれ、 アメリカ、ポチ病もな。

運用１ヶ月前から申請できる。新規は認定になるまでに３ヶ月かかる。医者が書くものが時間かかるので早めに→

潰瘍性大腸炎は患者数増えすぎたから軽症の人は外されるてのはどうなったのかね？ 外されたら辛くない？

原発事故後にこうした原因不明の難病が次々と増加し対処を迫られているという証拠ではないのか。