3日、モデルでブランドのプロデュースも手掛ける瀬戸あゆみさん（31）が、自身のインスタグラムを更新し、「脊椎小脳変性症」という難病を患っていることを公表しました。
【写真を見る】瀬戸あゆみさん難病を公表『脊椎小脳変性症』 「この病気に明確な治療法はなく」「もういっそのこと」 去年3月に第1子出産【全文掲載】
瀬戸さんは「いままで、みなさんにずっと、言えずにいたことがあります」と書き出し、「それは、わたしの持病についてです。わたしは、難病を患っています」と、告白。
「今日は、 まずわたしの病気がどんなものかを知ってもらうために、なるべく感情的なものは抜きにして、淡々と語ってゆきたいと思います」と、飛行機に乗っている子どもの写真と共に投稿しました。
まずは定義について「『発症の機構が明らかでない』、『治療方法が確立していない』、『希少な疾病である』、『長期の療養が必要である』という要件を満たす疾患を、厚生労働省は『難病』と位置付けているみたいです」とし、「病名は、脊椎小脳変性症というものです」と、病名を公表。
瀬戸さんは「運動神経を司る小脳がどんどん破壊・消失してゆき、運動失調を主な症状とする神経疾患の病気です。主な症状としては、歩行時にふらつく、手がうまく使えない、口や舌がもつれて話しづらいなどです」と病気の症状について記すと、「今はもうすべての症状が、大小あれどわたしに出てきている感じです」と、自覚症状について明かしました。
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また、「この病気に明確な治療法はなく、リハビリで進行を遅らせていくしかありません」と打ち明け、「発症はいつ、と、断定はできませんが、大体27歳ごろから、自分の体の色々な変化に気づいて、病院を受診したりしていました（現在は31歳です）」と、およそ4年前から体に変化が出始めてたと記しました。
今回公表した理由について「ひとつには、もう言わずにいることに限界を感じたから」とし、「他人からの目線が気になって、外に出かけたくない。そうすると、ますます病気が進行してゆく。の、悪循環。だからもういっそのこと、みんなに知っておいてほしい」と説明。
もう１つの理由としては「同じような病気の人と、情報交換できたらな、と。もしも同じような病気の人で、子どもを持ちたいと考えている人がいたら。何か伝えられることが、わたしにもあるかもしれない。こんなわたしでも、誰かの役に立てたら。そんなに嬉しいことは、他にはありません」と、自身の思いを明かしました。
そして、「もしかしたら。病気の進行を止める根本的な治療薬などは、残念ながら今のところまだありませんが、今後みんながこの病気のことを知ってくれて、さらに研究が進み、有効性のある根本的治療薬が開発されることを、期待しています」と心情を吐露。
瀬戸さんは「最後に、いつも支えてくれる家族、明るく接してくれる友達、全面的に協力してくれる仕事の仲間。感謝しても感謝し尽くせません。ありがとうございます」と感謝し、「また書きますね。では！」と綴りました。
▽▽▽▽▽ 以下、瀬戸あゆみさん インスタグラムより 全文掲載 ▽▽▽▽▽
いままで、みなさんにずっと、言えずにいたことがあります。
それは、わたしの持病についてです。
わたしは、難病を患っています。
今日は、 まずわたしの病気がどんなものかを知ってもらうために、なるべく感情的なものは抜きにして、淡々と語ってゆきたいと思います。
まず、難病、と聞いても、多くの人がピンとこないと思うので、その定義について。
「発症の機構が明らかでない」、「治療方法が確立していない」、「希少な疾病である」、「長期の療養が必要である」という要件を満たす疾患を、厚生労働省は「難病」と位置付けているみたいです。
病名は、脊椎小脳変性症というものです。
運動神経を司る小脳がどんどん破壊・消失してゆき、運動失調を主な症状とする神経疾患の病気です。
主な症状としては、歩行時にふらつく、手がうまく使えない、口や舌がもつれて話しづらいなどです。
ネットで調べると、もっとわかりやすく、以下がでてきました。
* 歩行時のふらつきや転倒
* 手足の細かい動作が難しくなる
* 発声や言語が不明瞭になる
* 食物を飲み込みにくくなる
* 眼球が揺れて視点が定まりにくい
* 箸や鉛筆をうまく使えなくなる
* ろれつが回らない
今はもうすべての症状が、大小あれどわたしに出てきている感じです。
この病気に明確な治療法はなく、リハビリで進行を遅らせていくしかありません。
そしてわたしの場合は、妊娠・出産を経て、日常生活でも動かない時間が長くなってしまい、病気が進んでいってしまった自覚があります。
1年前や2年前のことを思い出しても、今の方がずっと体の動きにくさを顕著に感じています。
この病気は、個人差はあれど、ゆっくりと、けれど確実に進行してゆく、そんな病気です。
リハビリ次第ではあるけれど、数年後、歩けなくなり、車椅子に乗るようになり、そして更に数年後は、寝たきりの生活を送り、長生きはできないことが、一般的な予後です。
発症はいつ、と、断定はできませんが、大体27歳ごろから、自分の体の色々な変化に気づいて、病院を受診したりしていました（現在は31歳です）。
この病気のことを知っているのは、家族と、数人の友達と、事務所の大人たちだけ。
ずっとこのことについて何も触れずにきたのに、今回、どうして公表したかというと。
ひとつには、もう言わずにいることに限界を感じたから。
病気が進行してしまい、もう誰がどう見ても歩き方がおかしい。
「大丈夫ですか？」とよく聞かれるようになった。
だから、他人からの目線が気になって、外に出かけたくない。
そうすると、ますます病気が進行してゆく。の、悪循環。
だからもういっそのこと、みんなに知っておいてほしい。
それが、最初の動機でした。
次に、これは前々から考えていたことだったんだけど、、、
同じような病気の人と、情報交換できたらな、と。
もしも同じような病気の人で、子どもを持ちたいと考えている人がいたら。
何か伝えられることが、わたしにもあるかもしれない。
こんなわたしでも、誰かの役に立てたら。
そんなに嬉しいことは、他にはありません。
なので、今後は、病気に関しての発信も増えると思います。
そして、もしかしたら。
病気の進行を止める根本的な治療薬などは、残念ながら今のところまだありませんが、今後みんながこの病気のことを知ってくれて、さらに研究が進み、有効性のある根本的治療薬が開発されることを、期待しています。
まずは、病気のことを知ってほしい。
という、投稿でした。
最後に、いつも支えてくれる家族、明るく接してくれる友達、全面的に協力してくれる仕事の仲間。
感謝しても感謝し尽くせません。
ありがとうございます。
そして、これを最後まで、読んでくださって、なおわたしをフォローしてくれているそこのあなた。
ありがとうございます。
はー。緊張した。
っていうか、してる。
本当は、1/31に投稿する予定のはずだったのですが、ずるずると引っ張っちゃいました。。。
ここ数日間、ずっとそわそわした気持ちでした。
また書きますね。
では！
△△△△△ 全文 以上 △△△△△
【担当：芸能情報ステーション】
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