【星野真里】長女・ふうかさん　車椅子での水遊びは、ビニール袋で「濡らさないようにカバー」「試行錯誤して、その都度ベストな仕様を見出す」　【先天性ミオパチー】

俳優・星野真里さんの長女で、難病の「先天性ミオパチー」である、ふうかさんのインスタグラムが１３日に更新され、「水遊び」時の工夫や、子どもとの向き合いについての想いなどが綴られました。

今回は、ふうかさんの父親であり星野真里さんの夫・髙野貴裕さんが更新し「『真夏の子供は浴びたがり』」「友人家族と仲良しキャンプ　子どもたちが集まれば、とりあえず水遊びは必然です」と、まぶしい日差しの中、子どもたちが水浴びをする動画をアップ。

続けて「大人は汚れやら、着替えやら「その後」を心配して躊躇しそうです・・・」「ましてや、ふうかは、濡れたら色々と大変そうな車椅子ユーザー‼️」「気を使いますよね」「ただ、ふうかと愉快な仲間たちは違います」「率先して、濡れに行きます」「大人も濡らしにいきます」と、綴りました。

そして「ふうかも水遊びは大好き」「公園の散水装置など見つけたら、すかさず車椅子のまま通り抜けます」「親としては『やめて～～！』と叫びそうになりますが、その表情を見てしまうと『いけ～～～～～っ！』とも思ってしまいます」と、その思いを明かしました。

髙野さんは「そのため思う存分楽しめるように用意したのが写真の『ビニール袋』「車椅子のジョイスティックと動力源のバッテリーは濡らさないようにカバーをします」「あとはお好きなように」と、車椅子が故障しないように、水で濡れてはいけない部分をビニール袋でカバーした画像をアップ。

続けて「車椅子はこういったちょっとした遊びは想定していないんでしょうね、オプションで部分カバーといったものがないんです」と、記しました。

そして「試行錯誤して、その都度ベストな仕様を見出す我々」「これって当事者だからこその視点ではないですか？」「おそらく、同じような状況でさまざまなアイデアを持ってらっしゃる先輩方は多いんでしょうね。」「そういう情報がありましたら共有していただきたいものです」と、その思いを綴りました。

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★髙野さん（パパ）
「さて　ふうかさん　水遊びにおいて満足していますか？」

◆ふうかさん
「本当は、もっと可愛いカバーをつけたい・・・レバーの袋をコンパクトにしたい　今のままだとモシャモシャしていて握れない！」

「そして、車椅子のスピードももっと速くして欲しい！」

★髙野さん（パパ）
「どのくらい？」

◆ふうかさん
「ライオンくらいのスピード」

★髙野さん（パパ）
「・・・・・。」

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髙野さんは「ふうかにとって遊びは『本気』「その本気に付き合える大人こそが、自分が幼少期にかっこいいな～と感じていた大人像でした」「だからこそ、子どもと向き合うときは自分も『本気』でいたいと思います」と、その思いを明かしています。

【担当：芸能情報ステーション】

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