限定公開( 1 )
モデル瀬戸あゆみ（31）が4日までにインスタグラムを更新。1626文字の長文で「脊椎小脳変性症」に罹患（りかん）していると明かした。
「いままで、みなさんにずっと、言えずにいたことがあります」と前置きした上で「それは、わたしの持病についてです。わたしは、難病を患っています」と告白。そして「病名は、脊椎小脳変性症というものです」と打ち明けた。
「運動神経を司る小脳がどんどん破壊・消失してゆき、運動失調を主な症状とする神経疾患の病気です。主な症状としては、歩行時にふらつく、手がうまく使えない、口や舌がもつれて話しづらいなどです」と症状を説明。より具体的に「*歩行時のふらつきや転倒 *手足の細かい動作が難しくなる *発声や言語が不明瞭になる *食物を飲み込みにくくなる *眼球が揺れて視点が定まりにくい *箸や鉛筆をうまく使えなくなる *ろれつが回らない」とつづり「今はもうすべての症状が、大小あれどわたしに出てきている感じです」とした。
現状について「この病気は、個人差はあれど、ゆっくりと、けれど確実に進行してゆく、そんな病気です。リハビリ次第ではあるけれど、数年後、歩けなくなり、車椅子に乗るようになり、そして更に数年後は、寝たきりの生活を送り、長生きはできないことが、一般的な予後です」と記述。
発症時期については「発症はいつ、と、断定はできませんが、大体27歳ごろから、自分の体のいろいろな変化に気づいて、病院を受診したりしていました（現在は31歳です）」と回想。「この病気のことを知っているのは、家族と、数人の友達と、事務所の大人たちだけ」とした。
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以下、発表全文
いままで、みなさんにずっと、言えずにいたことがあります。
それは、わたしの持病についてです。
わたしは、難病を患っています。
今日は、まずわたしの病気がどんなものかを知ってもらうために、なるべく感情的なものは抜きにして、淡々と語ってゆきたいと思います。
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まず、難病、と聞いても、多くの人がピンとこないと思うので、その定義について。
「発症の機構が明らかでない」、「治療方法が確立していない」、「希少な疾病である」、「長期の療養が必要である」という要件を満たす疾患を、厚生労働省は「難病」と位置付けているみたいです。
病名は、脊椎小脳変性症というものです。
運動神経を司る小脳がどんどん破壊・消失してゆき、運動失調を主な症状とする神経疾患の病気です。
主な症状としては、歩行時にふらつく、手がうまく使えない、口や舌がもつれて話しづらいなどです。
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ネットで調べると、もっとわかりやすく、以下がでてきました。
*歩行時のふらつきや転倒
*手足の細かい動作が難しくなる
*発声や言語が不明瞭になる
*食物を飲み込みにくくなる
*眼球が揺れて視点が定まりにくい
*箸や鉛筆をうまく使えなくなる
*ろれつが回らない
今はもうすべての症状が、大小あれどわたしに出てきている感じです。
この病気に明確な治療法はなく、リハビリで進行を遅らせていくしかありません。
そしてわたしの場合は、妊娠・出産を経て、日常生活でも動かない時間が長くなってしまい、病気が進んでいってしまった自覚があります。
1年前や2年前のことを思い出しても、今の方がずっと体の動きにくさを顕著に感じています。
この病気は、個人差はあれど、ゆっくりと、けれど確実に進行してゆく、そんな病気です。
リハビリ次第ではあるけれど、数年後、歩けなくなり、車椅子に乗るようになり、そして更に数年後は、寝たきりの生活を送り、長生きはできないことが、一般的な予後です。
発症はいつ、と、断定はできませんが、大体27歳ごろから、自分の体のいろいろな変化に気づいて、病院を受診したりしていました（現在は31歳です）。
この病気のことを知っているのは、家族と、数人の友達と、事務所の大人たちだけ。
ずっとこのことについて何も触れずにきたのに、今回、どうして公表したかというと。
ひとつには、もう言わずにいることに限界を感じたから。
病気が進行してしまい、もう誰がどう見ても歩き方がおかしい。
「大丈夫ですか？」とよく聞かれるようになった。
だから、他人からの目線が気になって、外に出かけたくない。
そうすると、ますます病気が進行してゆく。の、悪循環。
だからもういっそのこと、みんなに知っておいてほしい。
それが、最初の動機でした。
次に、これは前々から考えていたことだったんだけど、、、
同じような病気の人と、情報交換できたらな、と。
もしも同じような病気の人で、子どもを持ちたいと考えている人がいたら。
何か伝えられることが、わたしにもあるかもしれない。
こんなわたしでも、誰かの役に立てたら。
そんなに嬉しいことは、他にはありません。
なので、今後は、病気に関しての発信も増えると思います。
そして、もしかしたら。
病気の進行を止める根本的な治療薬などは、残念ながら今のところまだありませんが、今後みんながこの病気のことを知ってくれて、さらに研究が進み、有効性のある根本的治療薬が開発されることを、期待しています。
まずは、病気のことを知ってほしい。
という、投稿でした。
最後に、いつも支えてくれる家族、明るく接してくれる友達、全面的に協力してくれる仕事の仲間。
感謝しても感謝し尽くせません。
ありがとうございます。
そして、これを最後まで、読んでくださって、なおわたしをフォローしてくれているそこのあなた。
ありがとうございます。
はー。緊張した。
っていうか、してる。
本当は、1／31に投稿する予定のはずだったのですが、ずるずると引っ張っちゃいました。。。
ここ数日間、ずっとそわそわした気持ちでした。
また書きますね。
では！
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他のやつがテキトーに生きてる時にモデルになったのだから
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