女子高生ダンサーを襲った原因不明の難病、痛みと見た目の変化…理解されない「つらさ」を乗り越えるまで

写真 ステロイド服用前（左）と後の燈華莉菜さん。大きく容貌が変わってしまった（本人提供）

　原因不明の血管炎である難病の“高安動脈炎”。この病気の患者の9割は女性で、15〜35歳の若い女性が発症することが多いと言われている。現在、“難病ダンサー”として手話を取り入れたダンスを広める活動を行っている女子高校生の燈華莉菜（とうか・りな）さんも、その患者のひとりだ。難病と戦いながらも、同じように病気で苦しむ人たちへエールを送ろうと、自身のTwitterアカウント（@rina47Ud）にダンス動画を投稿している。病気になってつらかったことや支えになったこと、そして、考え方の変化や現在の思いなどについて話を聞いた。

【写真】「ショック…」副作用で顔がまん丸に、燈華莉菜さんの治療による驚きの変貌

■「副作用で顔が丸く…」、周囲に理解してもらえない病気のつらさ

　“高安動脈炎”とは、大動脈や血管に炎症が生じることで、脳、心臓、腎臓などに障害を与えたり、めまいや立ちくらみ、失神発作を起こしたり、手足が疲れやすくなったりといった多様な症状が現れる原因不明の血管炎。炎症が生じた部位によっても症状が大きく変わってくる病気で、日本全国で約6,000人の患者がいると言われている。

　燈華さんは、高校1年生のときに高安動脈炎を発症した。最初は腰が痛む程度であったため、立ち仕事の際のヒールが原因だと思い、スニーカーに変えたり整体に行ったりしたが、一向に治らず悪化していく一方だった。

　「最終的には背中全体、特に肩甲骨の間あたりが一番痛くなり、立っていても座っていても寝ていても痛い状態でした。痛む原因がよくわからないのがものすごくつらかったですし、周りの人たちに理解してもらえなかったこともつらかったです」

　その後、入院をしてステロイド治療を始めるが、副作用で顔が丸くなってしまうこともあり、それがとてもショックだった。主治医から言われていたので覚悟はしていたが、鏡を見るのが嫌で仕方なかったという。

　「それ以外にも、ステロイドを多量に服用しているときには、多汗になったのがとても恥ずかしかったです。あとは、毛が抜けたり、逆に増えたりもしました」

　現在の症状に関しては、薬のおかげもあり、だいぶ落ち着いている状態であるとのこと。ただ、薬を飲み忘れてしまった場合には、やはり痛みとだるさが出てくるそうだ。

　病気は当然、学校生活へも大きな影響を及ぼすことになる。特に最初の頃は、痛みで授業がまともに受けられる状態ではなかったため、ずっと見学が続いていたという。そんなつらく厳しい状況の中で、支えになったことや言葉などもあった。

　「『病気になったとしても、莉菜は莉菜だよ』という言葉は、本当に嬉しかったですね。あとは、やっぱりダンスです。踊っているときだけは、病気のことを忘れることができます」

　燈華さんはダンスが趣味で、「病気を持っている人たちや難病で苦しんでいる人たちに、少しでも勇気を与えたい」という思いから、SNSへのダンス動画の投稿を行っている。さらに、“手話ダンサー”と自ら名乗って、手話を取り入れたダンスも踊っている。

　「もともと“手話ダンス”を踊っている男性がいて、彼のダンスを見たのをきっかけに、『女性らしく綺麗な表現と指先で私も広めたい』と感じて踊り始めました。今ではその男性のアシスタントをさせていただいています」

■「ずっとつらいことの連続でも、いいことが必ず起きる」

　自分が病気になって、初めて気づいたことや考え方が変わった部分がある。それは、「“目に見えないつらさ”が、ものすごくつらい」ということだと燈華さんは言う。

　「“痛み”という、自分にしかわからないものが、周りからは“サボり”や“甘え”に見えてしまい、人間関係もうまくいかなくなったりしましたね」

　さまざまな苦難を乗り越えながら、現在、燈華さんは管理栄養士になりたいという夢を持っている。入院していたときの食事がとても美味しかったうえに、栄養士の方がきちんと計算もして考えてくれている“最強の食事”だと実感。そこから栄養というものに興味を持ち始め、「理解ができたら、きっと自分のためになるだろうな」という思いが芽生え始めたという。

　「将来は管理栄養士になって、自分の病気と関連づけられる何かができたらいいなと考えています。例えば、栄養バランスなどを考えたメニューを食べ続けたときの身体の変化などを残してみたり。自分だけじゃなくて、周りの家族とか周りの人たちに貢献できるような栄養士になりたいです」

　最後に、同じように病気に苦しむ人たちへ伝えたいことを尋ねると、以下のような答えが返ってきた。

　「ずっとつらいことの連続でも、何か成功やいいことが必ず起きる。だから、頑張りすぎずに少し流れに任せてみることも大事で、私はそれが自分にとっていい方向に流れていきました。うまくいかないこと、不安なこと。すべて悪いことといいことのくり返し。諦めないでください」