皮膚や内臓が硬くなる全身性強皮症とはどんな病気？

原 健一郎先生（日本ベーリンガーインゲルハイム提供）

働き続けるために、具合が悪いときは休むという考え方が大切

　セミナーには、「明日の会」の世話人で難病ピアサポーターの桃井里美さんも参加しました。桃井さんは、診断を受けたばかりの患者さんに対して「情報も少なく見通しが立たなければ、悲観的になってしまうのは無理のないこと」と理解を示しました。その上で、「心が落ち着かない要因は、わからないことがわからないままでいるストレスと、自分の辛さを誰かと共有できないことがある」との考えを表明。「疑問をため込まないように、受診の際には1つは質問をする」「具体的な病気との付き合い方を知り、治療を最大限に活かす自己管理をする」「話を聞いてもらい、辛さを吐き出す」と対処法を挙げました。桃井さんによると医師とのコミュニケーションはとても大切で、「治療を医師任せにせず、検査をしたときは、何のための検査か、結果がどうだったのかを確認することが大事だ」といいます。「自分はどの検査項目に注目すればよいのか主治医に聞き、自分で数値の変化を見ていくことも、安心材料になる」と話しました。また、明日の会では面談やグループワークを行うことを紹介し、「話を聞いてもらい、他の患者さんから情報を得ることで、“自分だけじゃない”“仲間がいる”と思えると安心することができる」と述べました。

　仕事との両立については、「自分の体を守れるのは自分しかいない。働き続けるために、具合が悪いときは休むという考え方が大事だ」と強調しました。桃井さん自身は、間質性肺炎で強い息苦しさがあり、主治医から診断書を職場に提出することを何度も提案されたにもかかわらず、仕事を優先して断ってしまった経験があるそうです。桃井さんは「結局、病気が悪化して入院した後、仕事に復帰することができなかった」と過去を振り返り、今の自分に合わせた働き方を考える必要性を訴えました。

　桃井さんは、「働く難病患者の7割が問題を抱えていて、ドクターストップよりもストレスで仕事を辞める方が多いと聞く」と紹介し、そうなる前に働く上での配慮を職場に求めるよう呼びかけました。「1人で悩まず、困っていることを産業保健総合支援センター、難病相談支援センターなどの専門機関に相談するのもひとつの方法。話し合いの機会を持ち、少しでも働きやすい環境につなげてほしい」（桃井さん）

　全身性強皮症の診断を受けてから10年が経つという桃井さん。セミナーでは、自身の反省や気づきを通しての10か条を提示しました。

　桃井さんによると、明日の会ではピアサポーターによる電話相談を受け付けているほか、オンラインコミュニティを開く準備を進めているそうです。

　記事を読んで初めて全身性強皮症という病気を知った方もいるのではないでしょうか。冒頭でもお伝えしたように、全身性強皮症の患者さんは国内に約3万人と多くはありません。しかし、指定難病の数はすべてをあわせると333疾患あり、94万人を超える数の患者さんがいます1）。さらに、指定難病には含まれていない難病もたくさんあります。そう考えると、難病を抱え、困難に向き合っている人の数は決して少なくはないのです。すべての人が過ごしやすい社会を作っていくために、難病を抱える患者さんへの理解を深めていきたいものですね。（QLife編集部）