肩と手が直接繋がった息子　母「私のせい」吐露も「心から愛し幸せな人生に」強い決意（米）＜動画あり＞

昨年8月、アメリカに住むある夫婦の間に男の子が誕生した。ハット君と名付けられたこの男児は、肩と手が直接繋がった状態で生まれた。医師から息子の障がいの原因は「両親双方の染色体の一部が欠損しているため」と告げられた母親と父親は、「深い罪悪感」に打ちのめされたという。しかし、今年8月にハット君の1歳の誕生日を迎え、その将来を思うと胸が張り裂けると吐露しつつも、「何があろうと私たちは息子を心から誇りに思う。障がいがその人の人生を決めるわけではないのだから」と息子とともに前を向き進んでいく強い決意を語った。英ニュースメディアのアメリカ版『The US Sun』などが伝えている。

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米コロラド州デンバー在住のリンディ・マーティンさん（Lindi Martin、40）と夫のシェーンさん（Shane、48）の間に誕生し、今年8月に1歳の誕生日を迎えたハット・マクガイア君（Hutt McGuire）は、腕が未発達で肩から直接手がついている。

リンディさんは、ハット君を妊娠してからほどなくして「お腹の赤ちゃんに問題がある」と医師から告げられ、最終的に「橈骨欠損を伴う血小板減少症（TAR）」と診断された。英ニュースメディアのアメリカ版『The US Sun』によると、TRAは骨髄に何らかの問題が生じることで血小板を生成できず、四肢などの成長に影響を与える可能性があるという。

妊娠中にいくつもの検査を行い、結果が徐々に出てくる過程で、医師から「死産になるか、出産しても長くは生きられないだろう」と中絶をする意思があるか問われたこともあったそうだ。リンディさんは過去に2度流産を経験していることもあり、ハット君を出産する気持ちが揺らぐことはなかった。しかし、ハット君の誕生に大喜びするも、腕が未発達の息子の姿を目にしたリンディさんは、やはりショックを隠しきれなかったと語っている。


『The US Sun』のインタビューで、夫婦は実のところ、ハット君に対して罪悪感を抱いていると明かしている。リンディさんとシェーンさんはマット君の障がいについて、医師から「両親の染色体の一部が欠損しているため」と告げられ、遺伝的な要因によるものだと知ることとなった。

「ハットの症状は、私たち夫婦が2人とも染色体の一部が欠損していることが原因だと言われました。どちらかが正常であれば、ハットにこの症状が出ることはなかったのです。私たちはハットが生まれる前に3度妊娠していましたが、それまで自分たちの染色体について全く知りませんでした」とリンディさんは語り、さらにこう続けた。

「人生はそんなに甘くありません。この子が一生、この問題と向き合うことになると思うと母親として胸が張り裂けそうになります。ハットはまだ自分で食事をすることも、普通の赤ちゃんのようにハイハイしたり、拍手したりすることもできません。夫と一緒にキャッチボールすることもできないのです。」

「私はとても罪悪感を抱いています。この子がこのような状態に置かれ、困難な生活を強いられるのは私のせいだから…。自分の身体がこの子の身体を台無しにしたような気がして、いつも心の奥底で罪悪感があります。」


また、リンディさんは今後ハット君が成長するにあたって、身体的なことによる将来の不安、周りから受ける心無い言葉やいじめなどについて考えると、胸が締め付けられる思いがするという。リンディさんは「世の中には協力的で素晴らしい人たちもいますが、この世界は残酷でもあるのです」と述べている。

TARを抱える子どもには、心臓や腎臓に問題があり手術が必要なこともあるが、幸いにもハット君は臓器に異常がなかったという。しかしながらハット君には、胃腸出血を引き起こす可能性がある乳たんぱく質と大豆に対するアレルギーがある。ほかにも「内反尖足」を抱えており、変形している両足を外科医によって矯正する必要があった。腕でバランスをとることができないハット君は「おすわり」も背筋だけを頼ることになるため、セラピストと特訓を積んできた。


わずか1歳で、いくつもの試練に立ち向かっているハット君。そんな息子を、リンディさんとシェーンさんは「心から愛し、幸せで満足できる人生が送れるようにできる限りのことをしてあげよう」と強く心に決める。

「私たちはこの子に幸せであって欲しいし、やりたいと思うことは『何でもできる』と知って欲しいのです。息子の夢が何なのかはまだ分かりませんが、きっと信じられないような素晴らしいことをする運命だと思っているんです。何があろうと私たちは息子を心から誇りに思っています。障がいがその人の人生を決めるわけではありませんからね。」



画像は『Metro　2023年11月12日付「My husband and I are the reason our baby was born without arms」（Picture: Jam Press/＠happilyextraordinaryh）』『berrett　2022年4月3日付Instagram「summer break warm up」』『Deborah Look No Hands　2023年11月12日付TikTok「Woohoo!」』『The Girl Who Can’t Smile　2022年3月13日付Instagram「Being bullied for something you are born with,」』『Mahogany Geter　2021年3月1日付Instagram「My momma said y’all ain’t ready」』『Amar Ujala　2023年9月17日付「Rajasthan: डीग में जन्म के बाद नवजात बच्ची को देखने उमड़े लोग; मान रहे धोलागढ़ देवी का अवतार, ये है वजह」（फोटो : social media）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　MasumiMaher）