31歳モデルが「脊椎小脳変性症」公表「長生きできないことが一般的な…」1626文字の長文で説明

モデル瀬戸あゆみ（31）が4日までにインスタグラムを更新。1626文字の長文で「脊椎小脳変性症」に罹患（りかん）していると明かした。

「いままで、みなさんにずっと、言えずにいたことがあります」と前置きした上で「それは、わたしの持病についてです。わたしは、難病を患っています」と告白。そして「病名は、脊椎小脳変性症というものです」と打ち明けた。

「運動神経を司る小脳がどんどん破壊・消失してゆき、運動失調を主な症状とする神経疾患の病気です。主な症状としては、歩行時にふらつく、手がうまく使えない、口や舌がもつれて話しづらいなどです」と症状を説明。より具体的に「*歩行時のふらつきや転倒　*手足の細かい動作が難しくなる　*発声や言語が不明瞭になる　*食物を飲み込みにくくなる　*眼球が揺れて視点が定まりにくい　*箸や鉛筆をうまく使えなくなる　*ろれつが回らない」とつづり「今はもうすべての症状が、大小あれどわたしに出てきている感じです」とした。

現状について「この病気は、個人差はあれど、ゆっくりと、けれど確実に進行してゆく、そんな病気です。リハビリ次第ではあるけれど、数年後、歩けなくなり、車椅子に乗るようになり、そして更に数年後は、寝たきりの生活を送り、長生きはできないことが、一般的な予後です」と記述。

発症時期については「発症はいつ、と、断定はできませんが、大体27歳ごろから、自分の体のいろいろな変化に気づいて、病院を受診したりしていました（現在は31歳です）」と回想。「この病気のことを知っているのは、家族と、数人の友達と、事務所の大人たちだけ」とした。

以下、発表全文

いままで、みなさんにずっと、言えずにいたことがあります。

それは、わたしの持病についてです。

わたしは、難病を患っています。

今日は、まずわたしの病気がどんなものかを知ってもらうために、なるべく感情的なものは抜きにして、淡々と語ってゆきたいと思います。

まず、難病、と聞いても、多くの人がピンとこないと思うので、その定義について。

「発症の機構が明らかでない」、「治療方法が確立していない」、「希少な疾病である」、「長期の療養が必要である」という要件を満たす疾患を、厚生労働省は「難病」と位置付けているみたいです。

病名は、脊椎小脳変性症というものです。

運動神経を司る小脳がどんどん破壊・消失してゆき、運動失調を主な症状とする神経疾患の病気です。

主な症状としては、歩行時にふらつく、手がうまく使えない、口や舌がもつれて話しづらいなどです。

ネットで調べると、もっとわかりやすく、以下がでてきました。

*歩行時のふらつきや転倒

*手足の細かい動作が難しくなる

*発声や言語が不明瞭になる

*食物を飲み込みにくくなる

*眼球が揺れて視点が定まりにくい

*箸や鉛筆をうまく使えなくなる

*ろれつが回らない

今はもうすべての症状が、大小あれどわたしに出てきている感じです。

この病気に明確な治療法はなく、リハビリで進行を遅らせていくしかありません。

そしてわたしの場合は、妊娠・出産を経て、日常生活でも動かない時間が長くなってしまい、病気が進んでいってしまった自覚があります。

1年前や2年前のことを思い出しても、今の方がずっと体の動きにくさを顕著に感じています。

この病気は、個人差はあれど、ゆっくりと、けれど確実に進行してゆく、そんな病気です。

リハビリ次第ではあるけれど、数年後、歩けなくなり、車椅子に乗るようになり、そして更に数年後は、寝たきりの生活を送り、長生きはできないことが、一般的な予後です。

発症はいつ、と、断定はできませんが、大体27歳ごろから、自分の体のいろいろな変化に気づいて、病院を受診したりしていました（現在は31歳です）。

この病気のことを知っているのは、家族と、数人の友達と、事務所の大人たちだけ。

ずっとこのことについて何も触れずにきたのに、今回、どうして公表したかというと。

ひとつには、もう言わずにいることに限界を感じたから。

病気が進行してしまい、もう誰がどう見ても歩き方がおかしい。

「大丈夫ですか？」とよく聞かれるようになった。

だから、他人からの目線が気になって、外に出かけたくない。

そうすると、ますます病気が進行してゆく。の、悪循環。

だからもういっそのこと、みんなに知っておいてほしい。

それが、最初の動機でした。

次に、これは前々から考えていたことだったんだけど、、、

同じような病気の人と、情報交換できたらな、と。

もしも同じような病気の人で、子どもを持ちたいと考えている人がいたら。

何か伝えられることが、わたしにもあるかもしれない。

こんなわたしでも、誰かの役に立てたら。

そんなに嬉しいことは、他にはありません。

なので、今後は、病気に関しての発信も増えると思います。

そして、もしかしたら。

病気の進行を止める根本的な治療薬などは、残念ながら今のところまだありませんが、今後みんながこの病気のことを知ってくれて、さらに研究が進み、有効性のある根本的治療薬が開発されることを、期待しています。

まずは、病気のことを知ってほしい。

という、投稿でした。

最後に、いつも支えてくれる家族、明るく接してくれる友達、全面的に協力してくれる仕事の仲間。

感謝しても感謝し尽くせません。

ありがとうございます。

そして、これを最後まで、読んでくださって、なおわたしをフォローしてくれているそこのあなた。

ありがとうございます。

はー。緊張した。

っていうか、してる。

本当は、1／31に投稿する予定のはずだったのですが、ずるずると引っ張っちゃいました。。。

ここ数日間、ずっとそわそわした気持ちでした。

また書きますね。

では！