「小脳がどんどん破壊・消失していく」難病明かした31歳モデル　寄せられるエールに感謝「公表してよかった」

『1リットルの涙』で主人公が発症したことで知られる難病「脊髄小脳変性症」を患っていることを公表したモデルの瀬戸あゆみ（31）が2月5日にInstagramを更新。病気を公表した反響への思いを伝えた。

瀬戸は、ファッション誌『Zipper』のモデルや、「ANNA SUI」「Zoff」の広告のモデルなどを務める傍ら、アパレルブランドのプロデュースも務める。私生活では昨年1月に結婚と妊娠を発表し、同年3月に第1子となる男児を出産した。

瀬戸は2月3日に自身のInstagramで難病を患っていることを公表。《病名は、脊髄小脳変性症というものです。運動神経を司る小脳がどんどん破壊・消失してゆき、運動失調を主な症状とする神経疾患の病気です。主な症状としては、歩行時にふらつく、手がうまく使えない、口や舌がもつれて話しづらいなど》と病気について説明し、《今はもうすべての症状が、大小あれどわたしに出てきている》状態だという。

27歳ごろから異変を感じていたという瀬戸は、まだ明確な治療法が確立されていないためリハビリで進行を遅らせているといい、《この病気は、個人差はあれど、ゆっくりと、けれど確実に進行してゆく、そんな病気です。リハビリ次第ではあるけれど、数年後、歩けなくなり、車椅子に乗るようになり、そして更に数年後は、寝たきりの生活を送り、長生きはできないことが、一般的な予後です》とした。

脊髄小脳変性症といえば、同じ病気を中学生で発症し、25歳で生涯を閉じるまで闘った1人の若い女性の日記をまとめた『1リットルの涙』が広く知られている。同書は、各国語に翻訳されて世界中で読まれているほか、’05年にはフジテレビがドラマ化し大きな反響を呼んだ。

また、3日の投稿で瀬戸は病気を公表した理由を2つあげ、《言わずにいることに限界を感じたから》と、もう1つは《同じような病気の人と、情報交換できたらな、と》とし、《もしも同じような病気の人で、子どもを持ちたいと考えている人がいたら。何か伝えられることが、わたしにもあるかもしれない。こんなわたしでも、誰かの役に立てたら。そんなに嬉しいことは、他にはありません。なので、今後は、病気に関しての発信も増えると思います》と説明していた。

この投稿には、同じ病気を抱える人やその家族、実際にリハビリを行っている理学療法士やケアマネージャーなどからファンまで、多くの人からポジティブな情報や励ましが送られた。

■「みなさんの温かいコメントたちのおかげで、公表してよかった」

2月5日の投稿では、瀬戸は病気の公表で《想像以上の反響》が届いたと明かし、寄せられる温かいコメントに対し《それほど応援してくださる方が多いということ、本当にありがたいです。》感謝した。

一方で、《本当は全然強くない。感情の部分をモロ出ししたら、とても弱いです》と公表を直前までためらっていたと告白。《でもいまは、みなさんの温かいコメントたちのおかげで、公表してよかった、と思えています。ありがとうございます》と改めて感謝を述べた。

さらに自身がディレクターを務めるアパレルブランド「Dear_Sisterhood」の宣伝もしっかり行い、それについて《急にCMっぽくなってごめんなさい。笑》としつつも、《でも、お仕事はわたしのアイデンティティでもあるし、お仕事してる時が唯一病気のことを忘れられる時かなあ、なんて。お仕事して社会と繋がっていることが、いまの1番のリハビリにもなる気がしています》とつづった。

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