- 既に大人に達した精神障害のある子供を連れた高齢の母親を見ると、親がいなくなったらどうなるんだろうと思う。
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- 我が子の病気は、３年車椅子で歩行させない治療だったのでずっと抱えて過ごして…でも難病指定じゃなかった…
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- 100人に一人とか10人に一人とかの病気や障害にも偏見持たれてるからなぁ…。でも当事者や周囲が発信する→
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- 『3万5000人にひとりの病気』か。確かに希少性が高いな！1000人にひとりのダウンなんかどうでも良くなるな！笑
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- ２万５千〜３万５千人に１人、って人口を考えたら結構いる筈… 今まで患者本人や家族が声を上げてこなかった?
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- 我が子の病気は、３年車椅子で歩行させない治療だったのでずっと抱えて過ごして…でも難病指定じゃなかった…
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- 難病 少くても10万人に1人くらいだと思うけどこの難病は100万人に1人くらいなのかな
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- 100万人に１人以下の準悪性腫瘍と闘病中。教授先生も迷走中。他人が経験出来ない人生を歩むのも悪くないよ。
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- アレのせいじゃね？
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- こういう発信、同じ病気の人には助かることが多いよね。我が子も先天奇形があったけど、統計がなくて
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- 日テレの24時間テレビを利用すれびいい。
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- 複数障害者。最初の医療事故障害から19年。言葉と物理的暴力は日常茶飯事。理解はEから厭がらせするなよクズ！
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- アタシは大学病院が研究対象として手放したくないとんでも希少症例で長いこと病院通いしてますよ (´･Д･)」
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