変形した顔で“エイリアン”と呼ばれるきょうだい5人「治療を受け、困難に打ち勝ちたい」と訴え（ドミニカ共和国）＜動画あり＞

ドミニカ共和国に住むある一家は、12人のきょうだいのうち5人の顔が変形し「エイリアン」などと呼ばれて差別を受けてきた。そんなきょうだいがこのたび、「なんとか治療を受け、試練を乗り越えたい」と自分たちの症状について語った。英ニュースメディア『The Sun』などが伝えた。

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ドミニカ共和国サンファン州の小さなコミュニティ、ジノバ（Jinova）に住むアナさん（Ana）とホゼ・バウティスタさん（José Bautista）の間には、12人の子供がいる。そしてそのうち5人が顔の変形や腫れを伴う稀な症状に苦しんでおり、特異な外観から「エイリアン」「E.T.（地球外生命体）」などと呼ばれてきた。

5人に共通するのは、離れた目、突出した頬骨、鼻の隆起、口腔の不健康などで、顔の変形だけでなく、頭痛、呼吸困難、めまい、身体の痛みなどにも苦しんでいるという。

きょうだいの1人、イサイアスさん（Isaías）は「よくひどい名前を付けられてね。エイリアンと言われたこともあった。それで一時は『私たちは本当にエイリアンなのでは』なんて信じかけたことともあったんだ。E.T.と呼ばれたこともあったね」と明かし、こう続けた。

「でもその後、良い人たちが『いや、君たちは人間だよ』と言ってくれたんだよ。」


なお5人の年齢は不明だが、大家族で貧しい家庭ゆえ仕事が必要なのにもかかわらず、兄弟イサイアスさんとアントニオさん（Antonio）、姉妹グラシオーザさん（Graciosa）、プレシオーサさん（Preciosa）、ミゲリーナさん（Miguelina）は外見で差別を受けて就職が難しいという。

さらに5人の症状について医師は「骨性獅面症」と推測するも、正式な診断はついていないそうだ。骨性獅面症とは、頭蓋骨と顔の骨が過剰に成長しライオンの顔のように見えることから「ライオン・フェイス症候群」とも呼ばれており、首都サント・ドミンゴの神経科医フランリィ・バスケス氏（Dr. Franly Vazquez）は「これは非常に稀で、世界で報告されているのは40例もない」と述べている。


一般的な症状は上顎が大きく成長することで、口、鼻、眼窩、視神経など顔全体に影響が及び、視力喪失、呼吸困難、聴力低下、精神遅滞などがみられることもあるようだ。

そのためバスケス医師は、「きょうだいが今も生きていることは驚くべきこと。骨性獅面症の治療は症状を改善させるもので、完治することはない。成長した骨を露出させて少しずつ削り取るか、可能であれば完全に切除してしまうしかない」と語っている。


骨性獅面症はそれ自体が病気ではなく、パジェット病、線維性骨異形成症、副甲状腺機能亢進症、腎性骨異栄養症などの病気を発症することで現れる症状とも言われており、きょうだいは現在、「正式に診断を受けて治療を行い、困難に打ち勝ちたい」と寄付金を募っている。

そしてこのニュースには、「外見でいじめたり差別するなんて恥を知れ」「彼らがこれ以上苦しまないように、助けてあげて！」「世界中からサポートが届きますように」といった声があがっている。

ちなみに2021年には、特徴的な顔を持つインドネシアの一家が話題となっていた。6人きょうだいのうち4人が、大きな口や突出した上顎骨、つり上がった目をしており、「『あの家族は呪われているのでは？』と言われたこともある」と明かしていた。



画像は『Need To Know　2023年11月29日付「Five siblings branded ‘aliens’ due to mystery condition which has left them with disfigured faces」（Picture: Jam Press）』『The Sun　2023年11月29日付「BULLY HELL Trolls thought my family were aliens after mystery illness left us with E.T.-shaped faces…we started to believe them」（Credit: Jam Press）、2020年5月29日付「DEFIED THE ODDS Baby girl has SECOND mouth complete with lips, teeth and tongue removed in op」（Credit: Alexandra O Hamberis, David Macias, Clarice Clemmens and Krishna G Patel）』『Born Different　2021年9月22日付Instagram「The fact is, our faces they have changed shape」、2022年5月30日付Instagram「When she was born」』『Tres Ma’ 2022年8月5日付Instagarm「Yesterday we practiced writing our name…」』『Lacey Buchanan　2021年4月28日付Instagram「I will never get over how precious he is!」』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　A.C.）