いつか、親である私たちがいなくなった時、クリーフストラ症候群の息子が理解されながら暮らしていけるよう、病気の認知度を高めたい。兵庫県在住の千田貴愛さんは、そんな思いを胸に病気の周知に取り組んでいる。【…

　「雨の慕情」「舟唄」などのヒット曲で知られ、昨年12月30日に惜しまれつつ亡くなった歌手の八代亜紀さん（享年73）のお別れ会『八代亜紀 お別れの会 〜ありがとう・・・これからも〜』が26日、東京・蒲田の片柳ア…

　健常者の長男、ダウン症と自閉症スペクトラム障害がある次男、100万人に1人という小児交互性片麻痺で車椅子生活の三男、そんな三兄弟の日々を、Instagramやブログで綴っている父・masaさん。「子どもが笑っている…

　大阪大医学部付属病院は１５日、脊髄が背骨や皮膚で覆われていない国指定難病「脊髄髄膜瘤（りゅう）」と診断された胎児の手術に成功したと発表した。母体の子宮を切開して実施する手法で成功したのは国内初という…

　ママの顔マネと方言がかわいい2歳の女の子の姿が、YouTubeチャンネル「なのは日和」に投稿されました。動画は記事執筆時点で1万8000回以上再生され、コメント欄には「ママさんの笑顔が大好きだもんね」「仕草や表…

　歌手でタレントの研ナオコ（70）、ロックバンド・THE ALFEEの高見沢俊彦（69）が26日、東京・蒲田の片柳アリーナで行われた八代亜紀さん（享年73）のお別れ会『八代亜紀 お別れの会 〜ありがとう・・・これからも…

　昨年12月30日に73歳で亡くなった歌手の八代亜紀さんを偲ぶ『八代亜紀 お別れの会 〜ありがとう・・・これからも〜』が26日、東京・片柳アリーナで開かれた。生前ステージ復帰を熱望していたという八代さんの想いを…

　歌手の山本譲二が26日、東京・蒲田の片柳アリーナで行われた八代亜紀さん（享年73）のお別れ会『八代亜紀 お別れの会 〜ありがとう・・・これからも〜』に参加。報道陣の取材で胸中を明かした。 【写真】華やか！…

　俳優の里見浩太朗が26日、東京・蒲田の片柳アリーナで行われた八代亜紀さん（享年73）のお別れ会『八代亜紀 お別れの会 〜ありがとう・・・これからも〜』に参加。報道陣の取材に対し、「まだ信じられない」と現在…

　歌手の小林幸子が26日、東京・蒲田の片柳アリーナで行われた八代亜紀さん（享年73）のお別れ会『八代亜紀 お別れの会 〜ありがとう・・・これからも〜』に参加。報道陣の取材に対し、「本当に亡くなっちゃったんだ…

　「雨の慕情」「舟唄」などのヒット曲で知られ、昨年12月30日に惜しまれつつ亡くなった歌手の八代亜紀さん（享年73）のお別れ会『八代亜紀 お別れの会 〜ありがとう・・・これからも〜』が26日、東京・蒲田の片柳ア…

2019年、英ウェールズで誕生し産声を上げようとする女児に、助産師は違和感を覚えた。女児は自力で母乳を吸うことができず、様々な検査を受けるが、原因が分からず医師はお手上げ状態だった。不安なまま時は過ぎ、1…

　元SDN48の光上せあらさんが3月5日にブログを更新。子どもが触った商品が全買い取りになったことを明かし、「ワンオペだとこのようなアクシデントが起きすぎて…」と 【画像】光上さんの家族ショット 　指定難病「…

　タレントの光上せあらさんが3月5日にブログを更新。指定難病「ヌーナン症候群」の疑いがある2歳の息子の遺伝子検査に踏み切ったことを報告しました。 【画像】姉弟の2ショット ●2022年時点から疑い　検査結果は「…

　SFドラマシリーズ「スタートレック：ディスカバリー」やマーベル映画「キャプテン・マーベル」（2019年）などで知られるカナダの俳優ケネス・ミッチェルが2月24日に49歳で逝去しました。難病のALS（筋萎縮性側索硬…

最新写真集の発売がついに発表されたアイドルグループ「＃2i2（ニーニ）」の大人気メンバー、天羽希純が2月26日（月）発売『週刊プレイボーイ11号』の表紙＆巻頭グラビアに登場。過去最大露出に挑戦した撮影のウラ話…

株式会社QLife（キューライフ／本社：東京都港区、代表取締役：有瀬和徳）と日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社（本社：東京都品川区、代表取締役 医薬事業ユニット統括社長：荻村正孝、以下、日本ベーリンガー…

演歌歌手の八代亜紀さんが、昨年12月30日に亡くなったことがわかった。73歳だった。1月9日、公式サイトで公表された。公式サイトに掲載された「ファンの皆様ならびに関係者の皆様へ」では、「2023年9月に膠原病の一…

成人患者さん対象で既承認、小児での承認が期待されていた 　ノバルティスファーマ株式会社は2023年12月22日、指定難病の1つである再生不良性貧血の小児患者さん（6歳以上）に対する治療薬として「レボレード錠12.5m…

間質性膀胱炎（ハンナ型）患者さんの膀胱組織を用いて包括的ゲノム病理解析を実施 画像はプレスリリースより 　東京大学医学部附属病院を中心とする研究グループは、原因不明の難病「間質性膀胱炎（ハンナ型）」にお…

指定難病の「潰瘍性大腸炎」を公表していた女性アイドルが、自動車の運転免許を取得できなかったことをSNSに投稿したところ、思わぬ事態に発展した。 【関連記事：「何で全部食べちゃうの！？」家族の分の料理を独り…

日本の患者数約6,500人の希少疾患で、指定難病のNMOSD 　ワンメディア株式会社は2023年10月18日、楽曲『パレットは透明』を発表しました。同楽曲は、同社と中外製薬株式会社とアーティストのyamaさんと共同で発足し…

第2回「想いでつながる私の多発性硬化症俳句コンテスト」 　バイオジェン・ジャパン株式会社は、多発性硬化症（MS）の当事者、ご家族・ご友人、MSに関わる医療関係者の皆様を対象にMSとの多様な向き合い方を俳句で詠…

神経線維腫症１型を正しく理解する 　日本には約340種の指定難病があります。そのひとつが約3000人に1人の割合で発症するとされる神経線維腫症1型1)です。原因となる遺伝子の名前からNF1、その遺伝子を発見した人物…

免疫の異常が病態に関わると予測されていたが、詳細は不明だった 　大阪大学を中心とする研究グループは2023年9月8日、国の指定難病の1つであるベーチェット病において、炎症を誘導する分子メカニズムの一端を解明し…

自己補体による血管内溶血を引き起こす造血幹細胞疾患 　中外製薬株式会社は2023年9月6日、米国食品医薬品局（FDA）が、発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）の治療薬として、同社で開発中の新規抗補体C5リサイクリン…

全身性エリテマトーデスの主要な臓器合併症であるループス腎炎 　全薬工業株式会社および中外製薬株式会社は2023年8月23日、両者で共同販売を行っている抗CD20モノクローナル抗体「リツキサン(R)点滴静注100mg、同50…

さまざまな剤形の経口投与対象、投与量と投与頻度を幅広くカバーした特許 　メディシノバ（MediciNova,Inc）は2023年8月15日、タイペルカストに関して、強皮症、全身性硬化症を適応として出願中の特許に対し、欧州…

幼児期から小児期に発症する難治性てんかん 　日本新薬株式会社は2023年6月27日、ユーシービージャパン株式会社がフィンテプラ(R)内用液 2.2mg/mL（一般名：フェンフルラミン塩酸塩）を、レノックス・ガストー症候群…

抗ヒト胸腺細胞ウマ免疫グロブリン、1日1回を4日間点滴静注 画像はプレスリリースより 　ファイザー株式会社は2023年7月24日、免疫抑制剤「アトガム(R)点滴静注液250mg」（一般名：抗ヒト胸腺細胞ウマ免疫グロブリン…